2017年2月
成長路本來就是一場大歷險,可是自孩子確診有特殊教育需要後,擺在爸爸媽媽面前的旅程又添上更多不確定,還未算上一張張陌生面孔、一個個似懂非懂的職稱……特殊幼兒教師跟一般老師有何不同?言語治療師為何一味跟孩子玩玩具?為什麼教育孩子要勞動「職業」治療師?什麼時候才要見教育心理學家……?
這些人其實都是援兵,會陪伴家有SEN孩子的家庭,迎向前面的成長障礙賽。既是夥伴,就要多認識了。這次我們訪問當中四個專業,從了解開始建立互信,一起為孩子努力。
言語治療師關注孩子的語言溝通能力,包括表達、理解、扣音(即發音)、口肌和社交能力等,而0至6歲是語言發展的關鍵期,評估和訓練需要及時開始。「很多家長以為,幼兒未開口説話,什麼都做不來,其實不然。即使未有言語的幼兒,也可以從語前技巧看出端倪,可以開始學習。 」聖雅各福群會樂寧兒童發展中心言語治療師鄭家雯説。
語前技巧指學習語言前先要具備的條件,包括
模仿能力:小朋友有觀察和模仿媽媽發出的聲音嗎?
輪流技巧:别人説話時,他會先停下來聆聽嗎?
溝通動機:一般來説,溝通動機與生俱來,譬如嬰兒會用哭聲來呼喚大人照顧,但自閉症孩子卻不然,很少甚至不會主動溝通。
象徵性遊戲技巧:乍聽很深,其實指孩子是否懂得假想遊戲。至於0至1歲嬰兒未有玩玩具的意識,治療師會觀察他們看到實物能否聯想用途,如用奶樽飲奶、用梳來梳頭等。
鄭家雯解釋,有些父母在孩子很小的時候已經感到不一樣,那些不一樣大多關乎語前技巧。譬如看到餅仔,孩子會嘗試「依依呀呀」表達想要的欲望,還是伸手就搶?這些表現可能指向不同的症狀,譬如兩歲前的自閉症小朋友,眼神接觸已經明顯較弱;唐氏綜合症小朋友的語言發展雖然較慢,但是溝通動機足夠。
對於發展比較慢的小朋友,言語治療師的任務是找出可能肇因,針對性地助他們追回同齡水平。那是一個抽絲剝繭的過程,除了標準化評估外,言語治療師還會觀察小朋友的現場表現,包括對環境的好奇心、親子互動、查詢家長孩子在其他群體中的表現等。
「有些孩子咬着奶嘴來,我們會察看他嘴邊的肌肉有沒有鬆弛?唇邊有否流口水?也會了解他們的飲食習慣習慣吃飯還是粥仔?餸菜剪得很碎嗎?因為這些都會減少小朋友練習口肌的機會,影響發音。」
鄭家雯希望小朋友懂得,説話不單是為了方便拿東西,還可以分享、交流、抒發情緒。鄭家雯的百寶盒裡有玩具、圖咭和大小形狀不同的牙膠等。課堂上,她掏出煮食爐玩具與孩子玩,鼓勵她反覆練習句式,例如「夾腸仔落碟度」、「夾麵包落碟度」。每節言語治療都有特定目標,如學習某個音節或句式,除單對單訓練外,也可以因應小朋友的發展和性情,安排幾個程度相若的一起上課,為日後的友儕互動做好準備。
「我希望他們明白,語言還可以用來分享感受、發表意見等,不會只在問别人拿東西時才說話。」鄭家雯説。
鄭家雯鼓勵家長觀課,説穿了,家長實在是訓練的一部分。「我們一開始會提醒爸爸媽媽,要有參與訓練的心理準備。因為無論課堂如何密集,孩子面對治療師時的表現多好,回家後若不練習,就無法鞏固所得,更不能應用到日常生活上。」
言語治療與其他幫助SEN孩子的專業一樣,都需要與家長同行,但是有些訓練環節,又比其他專業更需要家長參與,譬如怎樣用口語提示小朋友説出句式?牙膠該放在哪個位置才準確?這些都很難在電話裡溝通清楚。
「父母陪同,會明顯加快孩子的進度。爸媽在課上學了技巧,回家後可以與孩子練習,並且融合生活靈活應用。至於練習時倘若遇到困難,也可以回來告訴言語治療師,讓我們修訂建議,或者改用其他遊戲來增加學習動機。」
不過,鄭家雯和很多言語治療師都觀察到,近年觀課的家長愈來愈少,外傭卻愈來愈多,「外傭有口音的話,我不建議由她們陪同,那樣只會令訓練更困難。」
今時今日在香港,家長壓力大請假難,而且下班回家照顧小孩已經夠累了,還要參與訓練?「我知道對家長來説,挺殘忍的。」
自從鄭家雯成為一對幼兒的媽媽後,她更明白「無痛家居訓練」的重要,最好是設計能融入生活的練習,譬如和家人邊吃飯邊輪流講:「夾豬肉落碟度」、「夾魚魚落碟度」;又或者請爸爸抱起小孩玩空中飛人時,記得問「你想玩幾多次?」,提示孩子用完整句子回答,邊玩邊練。至於實在很難請假觀課的家長,鄭家雯建議至少嘗試每月來一次。
各種牙膠有不同的擺放位置,電話裡很難講清楚。鄭家雯明白家長生活壓力大,但仍然希望他們盡量每個月來上一次課。當上言語治療師這麼多年,鄭家雯有不少印象深刻的個案。她遇過一個五歲小朋友,初來時口齒伶俐,但發音很差,廣東話十九個聲母中,他錯十五個,但十堂後竟然都學會了。「他的生理條件正常,吸收力強,媽媽也勤力。我們邊玩邊練習『si si』音,孩子樂在其中,也不介意被糾正,所以進度很快。」
也有令人心痛的例子,曾有兩歲小朋友接受評估,治療師很快就從眼神接觸和互動方式,看出他有典型的自閉症徵狀,但爸爸媽媽似乎不太接受,沒有留下來接受訓練。一年過去,小孩竟又回到中心,卻因為期間沒跟進,情況沒好轉之餘,也錯過了一些時機。
「有些家長覺得,孩子上學後自然學懂説話,或者男孩子晚一點才説話沒相干。這些説法未必錯,但要注意差距倘若發展遲緩的程度超過半年,别人説句子時他還在説單字,我們就要注意了。」鄭家雯説。
「有人說特殊幼兒教師是良心的工作,因為小朋友不懂得投訴,不會向媽媽說今日老師什麼都沒教,又或者老師偏心。所以一定要有心,然後才是技巧和知識。」協康會高級幼兒教師譚淑明說:「而且這工作準會遇上各種挫敗,有心才撐得住。」
譚淑明從前是特殊幼兒教師,現在是培訓教師的導師。今日特殊幼兒教師的專業得到認同,但回首八十年代初入行時,連譚淑明自己也滿腦子疑惑。
「當年我們的英文職稱是『幼兒照顧員』 不是『教師』,我天天餵食、協助上廁和安頓睡覺,自覺在湊仔,根本談不上教學。而且那時還未有治療師團隊,全部靠自己摸索。最深刻一次,我無法把一個八、九歲的男孩從輪椅移上座廁,被他用粗口大罵。」
頭半年她天天念着要辭職,直至遇上一位有心也有要求的導師,帶給她很多衝擊,「我在那時開了竅」,譚淑明説。她依然記得對方強調的理念:教師是專業,要尊重自己的專業。
專業有知識有方法。而特殊幼兒教師就在這基礎上,摸索出最合適的實踐方式,來幫助眼前每一個獨特的孩子。
「我們中心有一半小朋友患自閉症,他們的性情就像錢幣兩面︰從壞處看是固執,從好處看是守規矩。只要搭出一條好的『火車軌』(課堂常規),他們會跟着走。這樣既能省時間,也讓孩子更了解我們的要求。」
譬如怎樣請小朋友收拾玩具上課?中心的老師試過林林總總的感官提示,打鐘、打鼓、舉牌提示⋯⋯但理睬的孩子只有小貓三四隻。就在洩氣之前,他們借用結構化教學法(TEEACH)的概念,時間一到,就請小朋友看時間表,然後神奇的事發生了︰八成小朋友慢慢學曉各就各位,乖乖排隊上堂。
特殊幼兒教師要用心看懂孩子的性情,像自閉症小孩,從壞處看是固執,從好處看是守規矩。但譚淑明坦承,即使經驗豐富,也有走漏眼的時候。
「我們中心的男女廁只用間隔分開,有新來的小男生總是不肯入男廁。那次他一手推開女生衝進女廁,我用身體攔住,他就尖叫,把我推倒。」小男生沒事,譚淑明卻撞到頭,但她最懊惱的不是受傷,而是自己失策,「我不該跟小朋友拉扯」。那以後老師們仔細觀察,終於有發現:小男生每次進廁所前都會停下來張望,後退一步,才一個箭步衝入女廁。懷疑是男廁頂上的風扇讓他害怕了。
「很多自閉症小朋友都敏感,可能是聽覺、觸覺、溫度,或嗅覺⋯⋯他們說不出來,大人只能抽絲剝繭去找,嘗試明白行為背後的原因。除非有危險,否則大人不要輕率採取行動。」譚淑明說:「後來男孩入廁所前,我們都關掉風扇,再配合圖咭教他,慢慢便沒事。」
中心有些孩子對外出有嚴重不適應,所以引導他們走出社區,也是特殊幼兒教師的工作之一。「有一個五歲的小朋友,一出街就大發脾氣,爸爸媽媽根本無法有正常的親子時間和生活。」家長說,多年來兒子的新鞋都是大人度好尺寸代購的,於是老師訂定訓練目標:把他帶進鞋店,親身買鞋!
「我看着,真的好高興。」譚淑明笑說:「過程中花了很多時間,很辛苦,而且好像不怎麼符合成本效益,但能夠與家長貼身同行,終於克服孩子的一個障礙,是很大的回報,很深刻。」
同行必須信任。但譚淑明坦言,這是特殊幼兒教師工作中最難的部份,而且似乎愈來愈難了。
這幾年,她感到家長愈來愈焦慮。有時候,孩子只是回家後吃得比較多,家長就來電話查問。「他們怕照顧得不好、怕偏心,也怕老師派出的功課不夠多,有時很不客氣。我常常要協助同事平衡心態,盡快處理不好的感受,因為翌日那家長又會站在面前。他們其實不是針對老師,只是處於很不如意的狀態。」也有嚴重依賴至近乎失能的家長,把生活中事無大小全部帶回學校問老師,「像在大海中抓住水泡,很惶恐。」
課室擺放各種有關情緒和抽象概念的圖咭,幫助小朋友表達。中心每年為新生家長開簡介會,譚淑明看到眼前一張張新面孔,全部都沉重,「我看着他們,有很深的感慨,因為沒有一個看起來是滿心期待的。這裡不是把前路都鋪好了的名校,家長很無奈地走進來,有些還掙扎着未肯接受。也有孩子入學時已經五歲,在別的幼稚園累積了很多挫敗經驗。這些負面感覺,很容易會被投放到前線同事身上。」譚淑明盡量幫助同事維持對家長的同理心,感受他們的艱難。
「所以說,我們不能夠一開始就期望信任。信任是結果,是要努力爭取回來的。」猶幸是,老師的用心終歸會被看見,畢業時總有很多感謝和不捨。譚淑明說着,笑了起來,「要不是這樣,老師們捱不下去的。」
她希望家長聽得到的是:除了很少數的極端例子外,特殊幼兒教師都是專業的,請努力嘗試溝通;有疑惑的話,攤開來說,不必擔心老師會因此不喜歡你的小朋友,這樣彼此之間才容易建立信任。至於教師也要不斷充實自己,並且聽到家長的聲音,理解他們的處境因為這場親子障礙賽從來不易走。
「如果孩子經評估後,獲派入讀特殊幼兒中心,我明白家長一定會很掙扎,但我還是建議他們先讓孩子進來,接受整個團隊的幫助。學齡前是重要的學習階段,如果孩子真有潛力,早入早出,總好過因為拖延而影響進度。」譚淑明說。
「接受訓練時,老師告訴我們,不要因為喜歡小朋友而做教育心理學家,那樣的話該做教師,跟孩子天天見。教育心理學家大部分時間不是接觸孩子,而是孩子身邊的人,我們要喜歡跟老師和家長相處,幫助他們明白孩子,並且改善小朋友面對的系統,包括家庭、友儕和學校等。」協康會教育心理學家姜源貞說:「心理學相信,小朋友都是獨特的,各有自己的需要和寶藏,我們要做的是幫助他們實踐自己,最終融入社會。」
姜源貞口中的教育心理學家必須有一種前瞻性。以一間幼兒訓練中心來說,教育心理學家主力調整課程方向,設計有實證基礎和符合小朋友需要的課程;從外面學習最新的治療方式,與前線同事研究如何實踐才切合本地文化,並且回頭培訓更多本地老師。
因此,SEN家長和孩子在日常訓練中,不常見到教育心理學家除非情況有點複雜,「包括學習進度停滯、出現焦慮情緒,家中發生不幸等,我們可能在社工邀請下,一起見個案。另外,如果小朋友即將進入另一階段,如升讀主流小學前,我們也想見見他,了解進度。」
教育心理學家在融合教育的實踐也擔當要角。有一段日子,姜源貞代表所屬機構成為小學的駐校心理學家,每周回校開會,與老師溝通SEN孩子學習上的種種,「老師已經知道自閉症譜系障礙和讀寫障礙等症狀,但未必明白個別需要和困難,而且有些孩子需要克服的,往往不只單一症狀。我們得逐一檢視,鼓勵老師在慣常方式外多踏一步,看清楚現有的支援策略是否真的能幫助這些孩子。」
學校會為SEN同學設立「個案會議」,教育心理學家常常參與其中,深入討論每個小朋友的學習進度。姜源貞發現,老師往往很在意有專注力不足/過度活躍症(AD/HD)的孩子要儘快接受醫生評估,早日服藥;但她提醒,藥物只能處理孩子部分問題,即提升大腦功能到接近平均水平,老師依然不能忽略調適課堂安排,如邀請(而不是懲罰)AD/HD小朋友坐前排,以及把學習過程分拆成不同步驟,讓學童以小步子完成要求等。
姜源貞明白,面對緊迫課程,老師心力有限,但有些安排不單讓SEN孩子受用,還能一併惠及班上所有同學。譬如把課堂指令說得更清晰,放小息後花點時間請亢奮中的同學在位子上做小運動,一起收拾心情上課。老師還可以預備一些小獎章,每次巡視時看到同學坐得好,就輕輕放一個在他桌上。重點是爭取機會獎勵好行為,而不是待壞行為出現後才責罰。如果看到SEN孩子實在難以安坐,邀請他出來示範良好坐姿,也是一種軟性提醒。
老師可以用一些小操作來改善課堂氣氛,重點是爭取機會獎勵好行為,而不是待壞行為出現才責罰。「重要的是,不要常常標籤SEN孩子做得不好,把壞事情都算到他們頭上。那樣只會令他們更容易被友儕排斥,事無大小被投訴。我們要改變課堂氣氛。」
她最深刻的學生個案,是一個有多重發展障礙(自閉症譜系障礙,專注力不足/過度活躍症,焦慮症)的學童,他喜歡玩開關制,被罵時嬉皮笑臉,而且愈玩得厲害這樣的孩子最容易成為老師痛恨的對象。
「家長向我們求助,因為孩子從學齡前已經在我們的中心接受訓練。於是我們約學校開會,解釋他的臉部表情和情緒可能不搭配。他其實是焦慮,而且愈挨罵就愈焦慮,也更容易重複衝動行為。想深一層,他其實是沒有解決問題的技巧。」
那次會議有好結果:老師嘗試從另一角度看孩子,而學校的校本心理學家亦接手支援,教導孩子好好表達情緒,預防衝動行為。但姜源貞指出,這類諮詢必須小心處理,否則容易被誤解。
姜源貞請家長記得,他們比專家更熟悉自己的孩子。「有時家長以為,心理學家只要跑到學校說一句話,老師便要聽。老師偶爾也會以為,家長找來的心理學家只會為孩子說好話。其實不然。無論找我們的是誰,教育心理學家的專業都要求我們從小朋友的福𧘲出發,用實證來解釋自己的建議,並且協助溝通老師要明白小朋友,家長也要明白老師的苦心和限制。」
姜源貞還希望家長明白:專家的角色是協助家長釐清小朋友的狀況,分析處境,提供知情選擇,而每一個決定都有它可取和不可取之處,「我們不能代替家長下決定,因為家長比我們更熟悉自己的小朋友。」
甫進入遊戲室,孩子便興奮起來,朝顏色鮮艷的大滾桶衝過去。我退到門外,銀鈴般的笑聲依然一浪接一浪,不禁想:如果天底下的學習都能這樣快樂⋯⋯
明愛學習與成長支援計劃職業治療師鄒秀麗笑說:「以五級來算的話,剛才的笑聲只屬三級。」她一頓後補充:「不過這房間傳出來的不一定是笑聲,有時是驚喊,因為有些小朋友見到這些設施不會興奮,反而害怕,甚至連房也不肯入,拉着爸媽要離開。」
孩子反應極端,關乎我們常常聽說的「感覺統合」:身體佈滿各種接收器,不斷接收來自環境和身體之內的訊息,非常龐雜,必須經由大腦進行組織分析,我們才能正確地認知周圍的環境,以及自己的位置和動作等,並且適當地作出回應。
過程中任何一個環節出岔子,譬如接收的訊息太多或太少、訊息解讀出錯,那人對環境的理解便跟別人不一樣。所以即使坐上同一個瑜伽球,有些孩子樂開花,渴求更大的感官刺激;有些卻感到自己危坐崖邊,腳下就是深淵,不狂呼救命才怪。
「行為是大腦功能的反射,我們可以透過觀察小朋友,再配合感覺統合理論,去推想他們的大腦功能。」
從小手觸碰泥膠開始,身體已在接收訊息,這些訊息會由大腦整合,讓我們作出合適回應。感覺統合障礙便是在這過程中出了岔子。有些小朋友在幼兒階段表現正常,可是上小學後遇上新要求,便開始在不同範疇出現問題,包括學習表現、與同學的相處、生活常規的解難能力等。他們有些被確診專注力不足/過度活躍症、自閉症、或讀寫障礙,但有一部份始終未被診斷,屬隱性障礙。
「他們上課時坐不定、常常寫錯字、成績落後,容易被誤會為不用功。這對小小心靈造成壓力,有的甚至會在心中反問『我真的有努力去試,你們到底想我怎樣做?』挫敗驅使他們留在安舒區,錯誤適應出一套面對困難和批評的方法,譬如『不做不錯』、『做了也沒用』等,影響日後發展。」
鄒秀麗說,職業治療師的其中一項工作,就是讓大人明白孩子的處境:他們感到的,原來不是我們所以為的;他們所承受的,可能比我們想像的多。
明白後,就要對症下藥。以錯誤執筆為例,職業治療師可能會和孩子玩觸感強烈的東西,如剃鬚膏、麵粉團和泥膠等,試圖增加手部的觸覺刺激,打破和大腦之間的溝通障礙。至於寫字認字較弱的孩子,傳統方式如反覆抄寫不能有效地幫助大腦建立文字系統;他們可能需要更多感官協助,例如砌泥膠字和空中寫大字等。
因為人人的「閱讀之鑰」都不同,有人偏重觸覺、有人需要更多顏色、有人用動作輔助,職業治療師會透過多感官文字拆解活動,與孩子一起尋找合適的鑰匙,啟動他們獨立學習的能力。過程不容易,而且必須與時間競賽,及時打好基礎。因為升上高小,學習模式便會由learn to read(學習閱讀),進階為read to learn(透過閱讀來學習)。
「好消息是一旦找對『鑰匙』,這些孩子常常進步神速,他們每一個都是寶藏」,鄒秀麗說。
很多家長因為SEN孩子的學習尤其是抄寫困難找上職業治療師,但鄒秀麗澄清,職業治療師的工作不只是改善抄寫能力。「不同生活角色在自理、工作及餘閒幾方面,需要不同的能力,職業治療師會以人為本,進行適切評估,了解他們做不到這些事情的原因,再設計相應的治療活動。」
轉介見職業治療師的小朋友會接受評估,包括小手肌、眼睛協調、專注力、視覺認知技巧、感覺統合發展等。至於小朋友要提升的獨立生活能力,「自理」包括自行進食和如廁等,「工作」主要指小朋友作為學生的重要任務,包括學習、寫字和自我管理,「餘閒」就是遊戲。
鄒秀麗希望SEN孩子的家長明白,自主遊戲對小腦袋建立感覺統合尤為重要。因為這時孩子才是真正的「話事人」,在好奇心引領下迎向新挑戰,發展出更複雜多變的適應動作。何況遊戲會帶來正面經驗,快樂的感覺累積下來,對自我效能感、動機和情緒管理都有好效果。
SEN小朋友需要遊戲來輸入更多感官訊息「很多家長誤以為小朋友上小學就要從日日有得玩,突然變成天天溫書寫字。這樣,無論是對孩子抑或急速成長中的腦袋,都是很大的適應。其實感覺統合的基礎打得好,對邏輯思考、組織及計劃管理、專注力和自我調節功能都有幫助。八歲前是大腦發展的關鍵時刻,錯過了的話,日後再要建立基礎功能,只會事倍功半。」
但鄒秀麗明白,SEN家庭要在繁忙生活中平衡小朋友的學習、訓練和遊戲,並不容易,所以職業治療師也要成為有同理心的專業,與家長、老師和小朋友建立互相尊重的溝通模式,彼此舒服地表達想法,這樣才能因應對方限制,訂立最適切的治療建議。
2017年6月
特殊需要,人皆有之。我有牛奶敏感勞煩咖啡走奶、你有潔癖不容辦公室有塵、他有嚴重鼻敏感最忌同事噴香水……多一點認識帶來多一分包容,在社區生活的你我他,日子也就過得更輕鬆安穩。2017年4月
有家長形容,孩子確診SEN後,就像懷中突然被塞進一個炸彈,沒人解釋由來,也無人能告訴你前路該如何走下去,只著你以超乎常人的冷靜,抱着炸彈,耐心等候,等啊等,一直等下去……2016年12月
「爸爸媽媽,有沒有察覺,你的小朋友,跟其他小朋友有點兒不一樣……」