2016年12月
「這是我的好朋友強尼。我們在一起時很開心,但有時候他的行為真的很奇怪。媽媽說,是因為他是普通人,也就是神經典型(neurotypical,NT)的人。 強尼沒有自閉症,所以他的大腦運作的方式跟我不一樣,不過就算這樣,也沒有關係。」
往下閱讀V這繪本叫 Why Johnny Doesn't Flap/NT is OK!,如果你不明白"NT"是什麼,那其實是神經典型(Neurotypical),也即是普通人。說穿了,這是從自閉症小患者的視點出發,寫他眼中的普通人朋友。
協康會資深社工李君茹好喜歡這書,因為它帶來一個不容易的視點,「有些言語表達較強的成人患者也寫過他們眼中的世界,譬如東田直樹(《不能說話,但我仍然可以對全世界微笑》作者),但是寫小朋友的甚少,從小患者角度出發說給孩子聽的,我知道的只此一本而已。
「這也是我們一直希望更多人看得到的角度:無論是學校、家庭、朋輩,都要多了解患者行為背後的想法。」
再引一點書中的內容,全部來自書中自閉症主人翁的自述
「強尼(非自閉症患者)不知道應該每次都遵遁相同的順序。但是我們還是把我們倆最愛的遊戲都玩過啦⋯⋯」
「強尼並沒有特別在行的領域,譬如第二次世界大戰、恐龍,或是油壓堆高機。我試着和他分享一些更深入的資訊,可是他好像沒有多大的興趣。也許他永遠不會成為某方面的專家,但他實實在在是個好人⋯⋯」
「強尼有溝通障礙,當他說數學考試是『一塊蛋糕』,其實真正的意思是要說考試很簡單,我試着向他解釋蛋糕和簡單的數學考試一點關係也沒有,但是他似乎就是無法理解,應該要說出他真正要表達的意思。」
繪本每一頁都精確描述了自閉症一個行為表徵,譬如重複行為和堅持順序等,並且帶出患者背後的想法。在作者筆下,那些想法通通不怪,也許,不那樣想的普通人才怪!李君茹特別喜歡小主角對強尼吃雪糕時高興時也沒有手舞足蹈的敍述,「也許他(強尼)不太知道要如何表達情緒」。
李君茹希望更多家長能讀到這書,明白人人的大腦都不同,也明白患者行為背後的邏輯 他們不是刻意要令人難堪。
至於不是患者也不是患者家屬的普通人,請學習書中自閉症小主角對NT的包容:不一樣沒關係,我們還是好朋友。
2017年6月
我們習慣為一些孩子冠上「特殊需要」這四個字,用英文説就是“Special needs”。不過在今年的世界唐氏綜合症日,歐洲關注唐氏綜合症組織CoorDown(National Coordination of Associations of People with Down syndrome)卻試圖用一條幽默短片來顛覆固有觀念──那些真箇是「特殊」需要嗎?2017年4月
愛笑愛跳的小男孩,三歲生日前的某一天,突然像被施了魔咒一樣,無法說話、走路顛簸、徹夜不眠,被困在只有自己的洞穴裏。父母遍尋名醫,最後聽到「自閉症」三個字……入圍2016奧斯卡最佳紀錄片的《Life, animated》,呈現一個自閉症譜系障礙患者家庭日常的種種,特別是成年患者如何面對成長、獨立、失戀、工作……裏頭有滿滿的愛和希望。