2017年4月
愛笑愛跳的小男孩,三歲生日前的某一天,突然像被施了魔咒一樣,無法說話、走路顛簸、徹夜不眠,被困在只有自己的洞穴裏。父母遍尋名醫,最後聽到「自閉症」三個字……入圍2016奧斯卡最佳紀錄片的《Life, animated》,呈現一個自閉症譜系障礙患者家庭日常的種種,特別是成年患者如何面對成長、獨立、失戀、工作……裏頭有滿滿的愛和希望。
往下閱讀V電影取材自《消失的男孩》一書,作者是普立茲獎記者榮恩.蘇斯金,也就是自閉男孩歐文.蘇斯金的父親。
“Someone has kidnapped my son!”(有人綁架了我的兒子!)這是榮恩發現歐文出現異常行為時的反應驚恐、失措、徬徨、無助,腦袋塞滿問號。不過很快地,他和妻子柯妮莉亞便啟動了緊急應變措施,帶着歐文去見不同的專家,從生活、學業以至社交,制訂連串復康策略,希望能儘快尋得開啟黑洞的鑰匙。
萬料不到,鑰匙就藏在歐文一直喜歡的迪士尼卡通裏。榮恩有天發現,失去語言能力的歐文,竟對着迪士尼卡通裏的人物說話!不但如此,他還能背誦角色中所有對白及情節,甚至連片尾工作人員的清單都牢牢記住。
迪士尼卡通成了歐文了解世界的唯一窗口,同時也建構了他與外界溝通的重要橋樑。
迪士尼卡通是歐文唯一了解外界的窗口,爸爸也就只有抓緊這線索,扮卡通人物跟兒子溝通。瑪麗醫院兒童及青少年精神科主管陳國齡醫生形容,歐文沉迷迪士尼卡通,背誦所有情節對白,不斷重複翻看某些場面,屬「狹窄興趣」的一種這正是給自閉症譜系障礙患者斷症時的重要條件。
「歐文是相對幸運的。」陳醫生說:「這是因為他的『狹窄興趣』有豐富的情節、圖文並茂、是非分明,而且裏頭有故事有場景,有英雄有壞蛋,依靠這個窗口,確有助他理解及連繋現實世界。可惜的是,典型自閉症譜系障礙患者所擁有的『狹窄興趣』,一般都是死物如火車、巴士、數字等,偏愛路線圖、班次表、股票升跌分析圖等,無助情感發展。」
也因此,爸爸榮恩在現實中曾經碰上一鼻子灰。當他興致勃勃跑去跟治療師報告他的驚人發現時歐文會說對白呢!對方只冷淡的回應說,那極可能是無意義的「鸚鵡學舌」,而且為防他越走越偏,似乎得想辦法抑制他那過分的熱情……
影片大量描述了成年歐文面對的各種處境,其中一幕,歐文與父母及一整個治療師團隊圍坐房中,商討他畢業後的去向。脫離學校後,可以獨立生活了嗎?能發展社交圈嗎?要找一份怎樣的工作?碰上失戀怎麼辦?知道性為何物嗎?一重又一重的關卡,得花上無比力氣才能跨越。
「如何讓這些孩子順利過渡到成年階段,確是一個值得關注的課題,香港在這方面還有很大的進步空間。近年不同的非牟利組織已開始推行這類服務,如協助他們找工作、面試,向僱主講解他們的特性,讓他們更好地融入職場等。醫管局亦考慮開展相關服務,協助十六歲以上患者作生涯規劃。」
歐文畢業的一幕讓人激動。成年自閉症譜系障礙患者能走到這一步,確不容易,前路同樣需要無比勇氣與毅力,才可走出屬於自己的人生。「我最欣賞歐文的父母,他們以無比耐性陪伴孩子成長,當然還有很愛錫他的哥哥。最難得的是,那種並非事事遷就的溺愛,而是正面的、帶着理解與包容的鼓勵,讓歐文鼓起勇氣踏前一步,迎難而上。」陳醫生相信,這片對同路人家長極具鼓勵作用。
青春期對家庭而言本是一場風暴,對SEN孩子的家庭,那種艱巨更超乎想像。
片中的歐文都長得比媽媽高了,滿頭白髮的媽媽,望着仍然不善對答卻經常笑意盈盈的兒子,不禁自問:「究竟是誰決定何謂有意義的人生?」值得我們每一個人思考。
2017年6月
我們習慣為一些孩子冠上「特殊需要」這四個字,用英文説就是“Special needs”。不過在今年的世界唐氏綜合症日,歐洲關注唐氏綜合症組織CoorDown(National Coordination of Associations of People with Down syndrome)卻試圖用一條幽默短片來顛覆固有觀念──那些真箇是「特殊」需要嗎?2016年12月
「這是我的好朋友強尼。我們在一起時很開心,但有時候他的行為真的很奇怪。媽媽說,是因為他是普通人,也就是神經典型(neurotypical,NT)的人。 強尼沒有自閉症,所以他的大腦運作的方式跟我不一樣,不過就算這樣,也沒有關係。」