2017年6月
我们习惯为一些孩子冠上「特殊需要」这四个字,用英文説就是“Special needs”。不过在今年的世界唐氏综合症日,欧洲关注唐氏综合症组织CoorDown(National Coordination of Associations of People with Down syndrome)却试图用一条幽默短片来颠覆固有观念 那些真箇是「特殊」需要吗?
往下阅读V短片开端是一篇题为「唐氏综合症的人有特殊需要」的报道,然後一位唐氏女孩面向镜头,带着诚恳但又难以置信的口吻问:「特殊需要,真的吗?」接下来导演铺陈出各种荒谬情景,讲述怎样才是女孩心中的「特殊需要」,譬如説……
最後女孩结论:「那些(吃恐龙蛋、猫咪按摩、穿盔甲等)才叫特殊需要,但我们真正需要的只是教育、工作和机会、朋友和爱,像任何一个人。这些是人的需要,不是特殊需要。」
不是特殊需要,只是人的需要黄丽明是香港弱智人士家长联会成员,她的三十岁女儿有智力兼轻度肢体障碍。 「特殊需要这个标签跟了我们很久。小时候她读书跟不上,在特殊学校待了九年,发现同学的能力个个不一样,有肢体的、有感官的、有智能的,很难简单地以『特殊』来概括。」
对於「特殊」二字,她常常有一种不良感觉,「英文的“special”可以用来説好东西,但中文的『特殊』就不是,觉得被贬低。」她明白这些孩子确实比别人需要更多帮助,但就渴望平等的帮助方式。
「未必是特别的帮助,而是所有人都用得着的帮助。譬如手部痉挛的同学无法推开商场厕所门,只能乾站等人伸出援手。你可以跑过去帮他们开门,但如果有更多无障碍设施,他们根本不必事事求人,提升生活的自尊感,而且一般人也用得着那些设施。这非常重要。」
「我的女儿有很多不足,但她介意一味被照顾,希望得到机会表现自己的能力,活得平等和自主。其实很多时候,她和她的朋友只需要简单的指引和训练,已经做到很多,只是表达能力不强,人们也不尝试去了解。」黄丽明説。
圣雅各福群会乐宁儿童发展中心服务经理梁翠云认同,短片主角虽然是唐氏综合症人士,但同一个説法,也适用於自闭症和过度活跃症等SEN孩子。
她在中心遇过很多无助的家长,他们的孩子在学校被标籤成异类,被视作危害课堂秩序的洪水猛兽。「人人都有自己的需要,个个的需要都不同。SEN孩子确实有些地方跟一般孩子不一样,但相同的更多。像片中女孩説的教育、工作和朋友,都谈不上『特殊需要』,但争取过程却往往比其他人困难。他们固然需要支援,但更需要机会和尊重。」
有家长告诉梁翠云,在餐厅吃饭时孩子闹别扭,却遇上旁人心酸的泪眼,差不多要倒过来安慰对方。 「其实一般小朋友也会闹别扭,只是SEN孩子可能更容易激动。家长也希望得到正常对待,毋需过度呵护,只在有需要时帮一把,像帮助一般人那样。毕竟,有时同情眼光也是压力,平常心是最好的相处方式。」
2017年4月
爱笑爱跳的小男孩,叁岁生日前的某一天,突然像被施了魔咒一样,无法说话、走路颠簸、彻夜不眠,被困在只有自己的洞穴里。父母遍寻名医,最後听到「自闭症」叁个字……入围2016奥斯卡最佳纪录片的《Life, animated》,呈现一个自闭症谱系障碍患者家庭日常的种种,特别是成年患者如何面对成长、独立、失恋、工作……里头有满满的爱和希望。2016年12月
「这是我的好朋友强尼。我们在一起时很开心,但有时候他的行为真的很奇怪。妈妈说,是因为他是普通人,也就是神经典型(neurotypical,NT)的人。强尼没有自闭症,所以他的大脑运作的方式跟我不一样,不过就算这样,也没有关係。」