2016年12月
「这是我的好朋友强尼。 我们在一起时很开心,但有时候他的行为真的很奇怪。妈妈说,这是因为他是普通人, 也就是神经典型(neurotypical,NT)的人。 强尼没有自闭症, 所以他的大脑运作的方式跟我不一样, 不过就算这样,也没有关系。」
往下阅读 V这绘本叫Why Johnny Doesn't Flap/NT is OK!,如果你不明白"NT"是什么,那其实是神经典型(Neurotypical),也即是普通人。说穿了,这是从自闭症小患者的视点出发,写他眼中的普通人朋友。
协康会资深社工李君茹好喜欢这书,因为它带来一个不容易的视点,「有些言语表达较强的成人患者也写过他们眼中的世界,譬如东田直树(《不能说话,但我仍然可以对全世界微笑》作者),但是写小朋友的甚少,从小患者角度出发说给孩子听的,我知道的只此一本而已。
「这也是我们一直希望更多人看得到的角度:无论是学校、家庭、朋辈,都要多了解患者行为背后的想法。」
再引一点书中的内容,全部来自书中自闭症主人翁的自述
「强尼(非自闭症患者)不知道应该每次都遵遁相同的顺序。但是我们还是把我们俩最爱的游戏都玩过啦⋯⋯」
「强尼并没有特别在行的领域,譬如第二次世界大战、恐龙,或是油压堆高机。我试着和他分享一些更深入的资讯,可是他好像没有多大的兴趣。也许他永远不会成为某方面的专家,但他实实在在是个好人⋯⋯」
「强尼有沟通障碍,当他说数学考试是『一块蛋糕』,其实真正的意思是要说考试很简单,我试着向他解释蛋糕和简单的数学考试一点关系也没有,但是他似乎就是无法理解,应该要说出他真正要表达的意思。」
绘本每一页都精确描述了自闭症一个行为表征,譬如重复行为和坚持顺序等,并且带出患者背后的想法。在作者笔下,那些想法通通不怪,也许,不那样想的普通人才怪!李君茹特别喜欢小主角对强尼吃雪糕时高兴时也没有手舞足蹈的叙述,「也许他(强尼)不太知道要如何表达情绪」。
李君茹希望更多家长能读到这书,明白人人的大脑都不同,也明白患者行为背后的逻辑 他们不是刻意要令人难堪。
至于不是患者也不是患者家属的普通人,请学习书中自闭症小主角对NT的包容:不一样没关系,我们还是好朋友。
2017年6月
我们习惯为一些孩子冠上「特殊需要」这四个字,用英文説就是“Special needs”。不过在今年的世界唐氏综合症日,欧洲关注唐氏综合症组织CoorDown(National Coordination of Associations of People with Down syndrome)却试图用一条幽默短片来颠覆固有观念──那些真箇是「特殊」需要吗?2017年4月
爱笑爱跳的小男孩,三岁生日前的某一天,突然像被施了魔咒一样,无法说话、走路颠簸、彻夜不眠,被困在只有自己的洞穴里。父母遍寻名医,最后听到「自闭症」三个字……入围2016奥斯卡最佳纪录片的《Life, animated》,呈现一个自闭症谱系障碍患者家庭日常的种种,特别是成年患者如何面对成长、独立、失恋、工作……里头有满满的爱和希望。