2016年12月

当诊断来临的一刻

「爸爸妈妈,有没有察觉,你的小朋友,跟其他小朋友有点儿不一样……」
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好不容易熬过怀胎十月,诞下会笑会叫的宝宝,做父母的,只想一直看着他健康快乐地成长。但学校老师或健康院姑娘淡淡的一句 有点儿不一样,却像一盆冷水浇过来,让人头皮发麻、心跳加速,究竟我的孩子怎么了?

终于,怀着忐忑不安的心情,拖着小手去接受评估。报告出来的一刻,大堆似懂非懂的文字和陌生的话语,像可怕的怪兽,把人拖进了彷徨失措中。泪水模糊了视线,孩子的未来,就此盖印了吗?

「还记得你二年级的成绩表吗?它现在对你来说有多重要?人生有很多成绩表,这评估报告只是其一,我们没必要视之为世界末日。」参与评估的卫生署临床心理学家曾绮霞博士,总爱如此扶起黑暗中的爸妈。

过来人也都说,薄薄的一纸评估报告,不如视之为温馨提示,给你看清孩子的强弱,集结力量,好好陪孩子走这场障碍赛。

单元一

评估一场障碍赛的起点

有发展障碍或行为问题的孩子,一般经由母婴健康院或私家医生,转介到卫生署儿童体能智力测验中心接受评估,这里可视为整场障碍赛的起点。

经过约两小时的评估,爸妈会获发一份简单的评估报告,告诉你孩子各方面的发展状况。里头有一些字眼,可能是爸妈们从未听闻的,也当然不明所以。我们特意找来卫生署儿童体能智力测验中心的儿科专科医生林丽娜、临床心理学家曾绮霞,以及私人执业的言语治疗师任君慧来帮忙解说。

每个孩子都是独特的,因而每份评估报告都不一样,但评估的重点已大致包含在以下这份评估报告的样本中。

同行,始于接受;接受,始于理解,让我们先读懂这一份评估报告。

下葵涌儿童体能智力测验中心

评估摘要(供家长/学校参考)

评估日期 ___________

评估负责人 _________

发展评估结果如下:

年龄 ___ 岁 ___ 个月
与年龄相符
较慢
约 ___
与年龄相符
较慢
约 ___
小肌肉能力
与年龄相符
较慢
约 ___
大肌肉能力
与年龄相符
较慢
约 ___
听觉
正常
较弱 ___
要用助听器
视觉
正常
较弱 ___
失明
其他
本中心为儿童转介轮候下列服务/训练
早期教育及训练中心
幼儿园暨幼儿中心兼收计划服务
特殊幼儿中心
特殊学校
教育支援服务
言语治疗
听觉服务
儿科医生
临床心理学家
医务社会工作员
听力学家
视光师
言语治疗师
物理治疗师
职业治疗师
以问卷或电话联络跟进
转介/继续医管局辖下专科诊疗跟进儿科/儿童精神科/眼科/耳鼻喉科/物理治疗/职业治疗/言语治疗/脑外科/营养科/遗传科/骨科/外科/义肢矫形部
家庭服务
其他
本中心提供之训练课程
儿童发展系列:家长训练课程
家长工作坊
管教课程
其他
建议到卫生署母婴健康院继续接受
发展评估监察服务
学前视力普查(四岁)
「亲子正策」课程
社区资源介绍
儿童暂时不需要本中心跟进服务
儿童暂时不需要转介服务

认知能力(智龄)

年龄听得多,智龄是什么?它主要是指认知能力,包括所有和学习、思考及解决问题有关的心理活动,也就是孩子的基本学习能力。评估人员会按个别孩子的需要,运用相应的评估工具来测试。测试结果会比对标准化样本,从而判断孩子的认知能力相当于哪个年龄阶段。

言语理解能力

孩子说话流畅,言语发展必定无碍?不一定,言语发展有很多方面,言语理解是其一。孩子是否能理解别人的说话?听得懂指令吗?明白别人的提问吗?还是只能像鹦鹉学舌複述别人的话?有理解困难的孩子,或会因提问的种类、所运用的词彙、句子长度或结构的理解等出现困难,只能掌握句子的部份意思,因而误解对方,甚至使沟通中断。

言语表达能力

有些孩子因词彙表达局限或不恰当、组织句子或/及语言组织的能力较弱,导致表达困难,令人难以理解其说话。评估人员会集中评估幼童的词彙及句法运用,如两岁半孩子仍只说「波波、妈妈、街街、饼饼」等名词,未见两个单元组句,如「妈妈食、洗面面、去厕所」等, 便可能稍逊于同龄孩子了。至于年纪大一点的孩子,则会同时评估其组识能力,例如是否能有组织地运用故事文法,如时间、地点、人物、起因等,来串连故事情节或敍述事件。另外,评估人员会观察及评估孩子是否能运用语言来做出不同的沟通功能,如表达要求、拒绝、评述等。

与年龄相符或较慢

「儿童发展」是一个持续的过程,有既定的先后次序,也有一定的发展里程碑(milestones),受遗传、环境、成长与学习四大因素影响,因此,每个孩子的发展都有差异。

所谓发展评估,就是透过家长和学校提供的资料,加上评估人员的临床观察,并配合标准化儿童发展评估工具和量表,了解孩子在不同发展范畴的能力。

「与年龄相符」表示孩子跟同龄儿童的发展能力相符。
「比年龄慢」表示孩子跟同龄儿童比较,在该范畴的发展较慢。

怀疑自闭症征状

怀疑?那究竟是还是不是?这可能是最教家长难明白的部份。

根据美国精神医学学会的指引,每个症状都必须符合好些条件才能确诊。就以自闭症为例,它一般展现于语言发展、社交沟通、固执行为及狭隘兴趣等方面,而这些障碍,已经影响孩子的日常生活。 「怀疑自闭症征状」表示孩子某些行为特质与自闭症征状相似,但征状数量或严重程度,暂时未足以确诊为自闭症。

在实际的评估过程中,儿科医生或临床心理学家会努力在孩子身上搜寻资料,再配合学校的报告与家长的描述,从而作出判断。不过,有时也会出现资料不一致的状况。

举例说,在两小时的评估里,孩子明显缺乏沟通意欲、跟评估人员也全无眼神接触,但家长却说孩子平日愿意与人互动,只是来到陌生环境面对着陌生人,有点害羞而已。这时候,评估人员或会在报告上写「怀疑自闭症谱系」(约于2014年开始,香港个别机构跟随美国精神医学学会,把自闭症、亚氏保加症、高功能自闭症等都划一统称为自闭症谱系)。这是因为,根据评估时的观察,孩子似乎有些特征符合自闭症谱系,希望家长在日常生活中多加留意,甚至先接受一些早期训练。

也有一些状况与孩子的行为与管教或环境等外在因素有关,举例如固执行为,可能是源于家人的迁就与宠爱,需要更长时间的观察,才可断症。 「怀疑自闭症谱系」正好提醒家长,正视孩子偏执行为,别以为小事便相就,否则今天的小事,可能引发将来成长路上更多的障碍。

同样的状况也出现在专注力不足/过度活跃症(AD/HD)的诊断上,根据美国精神医学学会的指引,AD/HD的诊断必须要across time及across setting,即不应只靠单一场合或单一时段的观察,便确诊孩子患上AD/HD。有时家长投诉孩子没一刻能安定下来,但在评估中心,孩子面对医生却「蚁咬都唔郁」,那么,孩子的评估报告便可能被写上「怀疑专注力失调」,需要跟进。

学前儿童复康服务中央转介

学前儿童接受评估后,家长一般会被安排会见医务社工,由社工作出转介,安排孩子轮候入读社署资助的E位(早期教育及训练中心)、I位(幼儿园暨幼儿中心兼收计划)或S位(特殊幼儿中心)。

特殊幼儿中心提供一周五天全日制、密集的专业训练及照顾。至于兼收位,像小学的「融合教育」,孩子入读普通幼儿园暨幼儿中心,除了接受日常课程外,亦会由特殊幼儿工作员以个别或小组形式,提供深入的训练,及由地区言语治疗服务提供言语治疗等。早期教育及训练中心,则有点像课后「补习」,每周安排一至两堂训练,并为家长提供辅导及支持,让孩子在家长陪同下接受适当的训练,提升发展。此外,为了让正在轮候服务的孩子及早得到支持,社署于2015年底更开展为期两年的到校学前康复服务试验计划让言语治疗师、职业治疗师、社工等专业团队,到参与了计划的幼儿园及幼儿园,提供个人及小组训练。

社工会因应孩子的发展障碍程度作出转介,较严重的一般会被转介至特殊幼儿中心,轻度的则建议到兼收位或早期教育及训练中心上堂。不过,转介时也会考虑其家庭状况,举例说,早期训练中心着重家长陪同上课并学懂技巧,再回家延续训练,但若孩子的照顾者未必适合担当这角色,孩子可能就会被转介入读I位而非E位。

有些家长因为抗拒标签,孩子虽然被转介至特殊幼儿中心,却宁选兼收位。社工会辅导家长因应孩子的发展进度及需要,选择适合的训练及学校,及提醒家长把目光放远,但最终也会尊重家长的决定。

教育局特殊教育服务

已进行评估的孩子,卫生署的评估人员会征求家长的同意,签署确认文件后,才把评估报告送交教育局,否则报告属个人私隐,绝不能外传。教育局一直推动学校以全校参与模式推行融合教育,学校收到教育局转来的卫生署评估报告后,会因应孩子的情况,在他们入学后安排合适的校本支援服务。

至于评估时仍未入读小学的孩子,卫生署会在适当时候给老师及家长寄上跟进问卷,如有需要,会安排进行小一前的评估,再作跟进。

本中心将安排覆诊/跟进儿童的发展

评估过后,除了教育方面的转介,也有治疗及训练的转介。不同的专家会针对孩子不同的发展范畴,订出治疗方案,以求减低该发展障碍对孩子的影响,例如言语治疗师会帮助孩子提升言语理解及表达的能力等,职业治疗师则集中处理孩子的手眼协调及小肌肉发展能力。

值得注意的是,孩子的训练时间,其实也同时是家长们最好的「上电」时间。趁机认识同路人,建立支援网络,前路肯定易走得多。

单元二

一次评估是诅咒,是祝福 ?

「十几年前是没有这纸评估报告的。」

卫生署临床心理学家曾绮霞,先要告诉我们,这评估报告的缘起。

「来评估中心什少有开心事,家长们拿到报告时一下子难以接受,是可以理解的。不过,评估的目的,是要客观地让家长认识孩子的能力,希望能用他『得』的地方,来帮助他『唔得』的地方。可惜家长往往只听到孩子『唔得』的地方,其他的资讯一概听不入耳。结果评估过后,莫说报告的详情,他们往往连见过什么人都忘记了,想跟进查询都不容易。于是十几年前开始,我们决定给家长发一份简单的评估摘要,上面清楚写明评估人员的名称,让他们拿回家慢慢消化。」

为什么我的孩子跟别人不同?

每个人都有强项,即使有发展障碍的孩子亦然。这是曾绮霞在儿童体能智力测验中心这工作岗位上,竭力要传递给爸妈们的讯息。可是,并不是所有大人都懂得欣赏小孩。曾绮霞记得有一次,一位妈妈在中心猛地摇头,说根本没看见孩子有任何优点。眼前的小不点,在妈妈眼里,一无是处。

曾绮霞耐心的跟那妈妈说:「是的,如果你把期望放得高,可能就比较难看到孩子的优点了。噢!原来他也懂得关心你,你身体不适时,他会努力收细声浪,不打扰你休息。这些优点,你看得见吗?」

即使看得见,但为什么我的孩子跟别人的不同?仍是很多爸妈的心结。

「爸妈来到我们这里总爱问为什么,为什么我的儿子会如此?我通常都会反问爸妈,为什么你不问我,为什么他智力正常?为什么他可以过目不忘?又为什么他砌积木如此厉害?」

曾绮霞说,被反问的爸妈,总是忍不住笑了。 「我们总是把孩子的优点视为理所当然,只着眼于他的缺损。」

获接纳的孩子才可打胜仗

儿童体能智力测验中心儿科专科医生林丽娜观察,对很多爸妈来说,最困扰的地方,确是不明白孩子为何跟别的孩子不一样。所以,医生或临床心理学家向爸妈讲述评估报告时,会清楚说明孩子日常生活中某些令人难以接受的行为,原来由哪些征状导致。

「知道孩子的不寻常原来是可以解释的,这对爸妈来说非常重要,因为只有理解,才能体谅,才会包容,亲子关系放轻松,才能继续接下来的连串治疗及训练。」

玛丽医院儿童及青少年精神科主管陈国龄医生,接见过无数孩子有特殊需要的爸爸妈妈,治疗孩子的同时,她也一直努力在家长身上「下药」。

「治疗孩子不难,但要家长配合,有时就不那么容易。我见过很多AD/HD的个案,家长拒绝让孩子接受治疗,孩子上课时不住给老师骂,愈来愈没自信,升中后甚至拒绝上课,放弃自己……如果发展障碍是孩子路上的一块石头,何不早点把它移开,让他更易前进?」

以陈国龄医生多年的观察,发展得最好、最少被征状影响的孩子,背后往往有一个最能接受孩子、最会争取资源的家长。 「拒绝接受现实,对孩子的障碍羞于启齿的家长,是无法打胜仗的。」

这不是世界末日

卫生署临床心理学家曾绮霞最爱向家长引述关于有特殊需要孩子的研究报告,外国有很多追踪研究,探索最影响他们发展的因素。曾绮霞有如此归纳:「第一是小朋友的智力,IQ比较高的,更容易掌握方法帮助自己跨过障碍。第二是家长接受及家庭环境,如家长真心接受孩子的限制,家庭合力支撑孩子走这条路,孩子的发展障碍相对较少影响他的成长。第三才是有没有合适的治疗与训练。」

所以说,乌云,让它停留一阵子好了,一家人得合力把它吹散,否则孩子的未来,便会暗哑无光。

「家长千万别视评估为一个句号。这只是起点,让我们客观地认识小朋友的能力。我有时会问家长,你还记得自己二年班的成绩表吗?对现在的你来说,它有多重要?我们人生真的有很多成绩表,这评估报告只是其一,没必要把它视为世界未日,被这些灾难性的想法影响情绪。我们都要预备一颗平常心,陪孩子走这场障碍赛。」曾绮霞说。

所以,每当有家长忧心忡忡的问曾绮霞「将来点算?」她总会答:「他的将来,视乎今天的你。」

单元三

不要一个人独撑把评估报告带回家

三岁的卓楠话不多,却精灵可爱,是那种让人很想亲近的小男生。爸妈坐在沙发上接受访问,他就像只小马骝一样跳来跳去。数个月前,这小男生才刚被确诊发展迟缓,言语理解力比同龄孩子慢一年。曾经,妈妈江太自觉无能为力,连拖起小手上街也觉乏力,家人都隐隐担心,这孩子是否注定蠢钝过人。

「孩子在妈妈肚里十个月,他发生任何事,我都会把它揽上身。收到评估报告那一刻,我暗叫,死啦!一定是我怀着他时做错了什么,又或我太懒无教他,甚或根本唔识教?」

今天说起,江太双眼还是通红。当妈妈的内疚,或许只有妈妈才懂。

幸好江太身旁常备一支「定海神针」,不分昼夜,稳住她的情绪。每当自责情绪涌现,做丈夫的便赶忙去扑火,「我常常安慰她,每个小朋友都是独特的,没可能全都是叻仔,梗有一些行得快,一些行得慢。」

卓楠跟爸爸最亲近,对于儿子的发展障碍,这爸爸也有自己的一套理解方式,「想当年我们读书也是如此,追不上进度,便说你理解力差,但其实有什么大不了呢,就像默书,你默两次唔识,默十次一定识,除非你放弃他。做男人的,先要镇定下来,否则你的另一半肯定比你更惊。大家平伏心情,一齐解决,天大的问题都变没问题了。」

因此,评估报告没在他们家击起巨浪,反而带来了安心。

江太笑说:「做了评估,大家知道卓楠少说话的原因,反而安心了。往后的言语治疗,更令我知道阿仔不是蠢不是钝,只是未必理解名词而已。我们平日多跟他讲,他的进步便非常明显。有一天,我不知何故又心情低落,卓楠突然走过来揽住我说,『妈妈我爱你!』那一刻,我整个人都软下来了,眼前什么困难都不紧要。」

比婚书更重要的评估报告

「你知道英文family (家庭) 这个字有什么意思吗?就是father, mother, i love you (爸妈我爱你)。这张评估报告,是family里的new page (新一页) ,比结婚证书更重要,正正考验两夫妇有多爱对方,多愿意为家庭付出。」自闭症女孩的妈妈郑太说。

女儿文茵今年19岁,会下厨、摄影、书法、甚至写甲骨文,写作及绘画更屡获殊荣。这场障碍赛,郑太三口子足足携手走了十几年,如果没有爱,文茵肯定不是今天这个样子。

「小时候的文茵不会说话,非常固执,经常『五体投地』,一天到晚发脾气,乱冲乱撞,大叫大嚷,认知能力低,社交能力更低。后来才知道,这全是典型自闭症的征状。 」

十万公吨眼泪过后,郑太形容,当时眼前只有两条路可走,一是继续,一是放弃,「后者做唔出,两公婆只有咬紧牙关跟她走下去。」

惊心动魄的场面,至今仍历历在目,「那时真的好凄凉,两夫妇本想好好享受假期,带文茵去搭船,她却嚷着去跳海,我俩像玩摔角一样,把她夹回来。」

公众的目光他们都见惯不怪了,反正大有比这更难受的,「文茵一岁半确诊,在等候入读特殊教育中心期间,我们见过言语治疗师,她竟建议文茵用『沟通簿』,说以后文茵想食饭,就给我一张写有『饭』的沟通咭就行了。」

对方断言,文茵这辈子都难以用言语跟别人沟通,也暗示爸妈不用花费心力了。既愤怒又心痛,但郑氏夫妇没认命,加紧回家训练文茵,结果,入读小学前的文茵,已能讲又能写。

「最感动是她三年级时,有天放学回家,告诉我带回校的鱿鱼给同学抢了。我开心到不得了。坚持教她讲说话,就是怕她不懂向我们诉苦,只把话憋在心里,那就太辛苦了。所以,那天我即时给爸爸打电话,不是心痛那鱿鱼,而是想告诉他,我们的努力没有白费。」

「所以说,夫妇关系非常重要。凑大一个小孩,绝不是一个人可以做的事。自闭症又如何?我们就让她在自己的范围内做到最好,每个人都追求健康、快乐,文茵也一样。我们做父母的努力input(投入),她总有一天会output(有成果)的。」

「长老」的强大后盾

一家人,除了几口子,还可能有「四大长老」。孩子确诊有发展障碍,爸妈们总犹疑要不要告诉家中长老,怕他们不理解之余,更添烦添乱。

爽朗​​的龙怡妈妈,却一直视自己妈妈为支柱。这些年来,女儿先后被怀疑患有自闭症谱系障碍及确诊专注力失调,风高浪急,把她弄得迷迷糊糊,险些失去方向。每一次,老妈的话都是定心丸,教她站稳脚。

「在我最需要人扶持及安慰的时候,妈妈总会拍拍我肩膊,告诉我不要紧。」

好像确诊AD/HD,她心都慌了,「之前又话自闭,跟住又话AD/HD,究竟点算?」

老妈却不慌不忙安慰女儿,「不要紧,两份报告根本不吻合。再者,专注力不足,很多小朋友都有,哪个小朋友能坐定定呢?你就当龙怡是蜗牛,需要比较多时间去成长,你亦要给时间自己去接受。」

龙怡当时主要由公公婆婆照顾,两老知道孙儿的状况,便更勤力地带她到公园交朋友。 「我放工回来,爸爸(龙怡的公公)报告说龙怡最初看见陌生人有点惊,但后来都愿意一起玩。说是自闭,可能不过是怕丑吧……听完,我的心又安定了少许。」

一家人稳住心神,一边细心观察,一边积极带龙怡接受训练及治疗。几年下来,龙怡的情况突飞猛进,叫所有人都惊讶。

龙怡妈妈说:「我最初很担心她无法适应学校生活,甚至现代人的生活。自闭和专注力失调都是『大镬嘢』……无朋友,又听不明白老师讲课,学不懂,又没胆问,自信便愈来愈低……想不到,今天坐在我身边的龙怡,是两码子的事,最近听班主任讲,龙怡在学校有好朋友,会和其他同学倾偈,还会主动举手答问题呢!」

如何跟家中长辈说

卫生署儿童体能智力测验中心临床心理学家曾绮霞说,老人家未必听得懂专注力失调、自闭症谱系、读写障碍等名称,所以把报告带回家时,不一定要告诉他们孩子的诊断名称,反而可集中描述孩子发展障碍的行为特质。比如说,囡囡真的好活跃,这样可能会让她在学校惹上麻烦,影响学校生活等等。

「老人家听到这些话,一般会比较在意,很想帮助孙儿纠正问题。这时候,我们便更容易取得老人家的合作,让他们知道,作为照顾者,什么应该多做,什么应该少做。一致的管教模式,对孩子的治疗及训练极有帮助。」

要不要跟孩子说

  • 家长宜因应孩子的理解能力,向他简单解释接受训练的需要。
  • 年幼的孩子未必需要明白诊断名称,家长可向孩子描绘发展障碍的行为特征,让他明白这些特征可能为自己带来的挑战。
  • 告诉孩子日后要接受的治疗或服务,鼓励尝试和参与,提升其自助能力。

  • 过程中正面回应孩子的提问,甚或陪同孩子寻找障碍的相关资料,表达支持和接纳。
资料来源:香港卫生署

单元四

SEN孩子的信愿你跟我一起走

爸爸妈妈对有特殊需要的孩子来说,可能是手里唯一的绳子,那绳子引领他们前行、甚至通向世界。今年十九岁的郑文茵,曾被治疗师形容为没语言的自闭女孩,今天却能写能画。她特意给家长们写了一封信,希望为大家打打气。

文茵的个案绝非罕见,只要你愿意跟孩子同行,孩子也终有一天能长出翅膀,活出自己。

撰文:陈琴诗
录像:Johnny Liu
摄影:Johnny Liu
插图:Tina Ko

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