除了等待……爸妈可以做什么？

林张惠贞在SEN界几乎无人不晓，她既是几个家长组织的义务顾问，也专注特殊教育的老师培训，过去十年，她和丈夫设立的「晞望奖学金」，更鼓励了逾四百名有特殊教育需要或长期病患的学生。这一切都源于她那读障儿子十几年前的一句嘱咐，「要好好帮助我们这种人！」她的首要任务，是让家长厘清角色，「永远记住，唯有父母，可以给孩子快乐。」

林太与俊晞，有过一段很黑暗却又极美妙的时光。

数数手指，俊晞因脑癌离世已近十年。林太口中，这老幺是个「聪明、靓仔、好得人钟意」的男孩，唯一的弱项，是不会写字。

那是九十年代的事了，读写障碍对大多数人而言还是个陌生的名词。俊晞爸爸偶然在一个教育讲座上，得知原来世界上有一种人，智力正常，却莫名其妙地写不出正字来，一家人才弄懂儿子的状况。

「我最深刻的一幕，念小一的俊晞在电视上看见公益金筹款节目介绍各种受助人，包括弱智人士。俊晞问我，『妈妈，弱智是什么？』我没为意，只解释说弱智即天生有困难，学东西比人慢，即使很努力，也比人学得『论尽』，所以如果你见到这些同学，你要帮他，不可笑他。」 < /p>

「哦，明白了，我原来是弱智。」俊晞的回应，像大铁锤砍进林太心房，「我连忙否认，但眼泪一直流。」

与其苦口苦脸，不如笑着迎向孩子，林太请家长紧记，只有你，是孩子快乐的泉源。

当年香港未有学障的评估工具，家长只得靠自己。伤心过后，林太领悟出作为SEN孩子的家长，第一项也是最重要的一项心法，「确诊SEN，你无需绝望，因为SEN并不会让孩子死去；但你需要努力，才可带孩子走得更好。」

努力，不仅仅为孩子找治疗、追功课，「功课是学校的事，交给老师就好，家长往往在一些不必要的事情上做得太多。我们最重要是给孩子快乐，让他珍惜自己的生命，发展潜能，找到人生目标，这是我的体会。」

俊晞短短十七年的生命，确没一刻白过。他经常跟着爸爸妈妈哥哥周游列国，周末一家人去行山，即使平日放学，情况许可下，妈妈也会先带两兄弟到楼下游乐场充电，才回家做功课。

连最教读障家长抓狂的难题，如默书认字，林太也有她的一套。

「每逢温习默书，我会先问他，『今趟你想拿几分？』想拿一百分的就来找我，如果那周想悠悠闲，合格就好的，那就找爸爸。读书，最重要是有得拣。」

电视做神雕侠侣，俊晞看来挺热衷，林太于是趁机递上《金庸笔下的女主角》一书，俊晞瞄了瞄，推说「太多字……」林太就坐在他身旁，大大声的念，「他听着觉得有趣，最后还是自己拿来看，连男主角那本都读完了。」

凡事皆有策略，特别是SEN孩子的学习路途，少不了家长的参与。但这不等如全天候家教，而是要做随时候命的援兵，生命的引导者。

「做父母的，要让孩子知道，你随时都可成为他的帮助。」

由当自己孩子的援兵，到成为众多SEN孩子的援兵，俊晞一直是林太的原动力。

回想当年，才十岁的俊晞提出想跟哥哥一样到外国念书，同行的林太也要安排课程给自己，踌躇间，俊晞说，「那还用想？当然去念关于特殊学习障碍的，好好帮助我这种人！」

却在此时，俊晞脑癌病发，最终两母子没成行，但林太自此一头栽进这领域，读障、资优、自闭、专注力不足的孩子及家长，都是她服务的对象。直至俊晞离世后的许多年，这些工作一直没停过。

其中一项，是成立奖学金，鼓励有特殊教育需要或长期病患的学生，得奖者有的患过度活跃症、有的自闭、有的失明、有的是长期病患，共通点是众人在障碍赛道上，依然怀抱理想，永不放弃。每年俊晞生日的那一天，夫妇俩便会举办颁奖典礼，给同路人打打气。

在奖学金的网页上有这么一句，「『将思念晞晞的心绪，化成助人的动力』是我们的期盼，因为当我们做这一切时，就好像与晞晞同行。」

林太家的走廊尽头，全是俊晞与家人游玩的相片，珍惜与孩子相处的每一刻，无限量输送快乐，是她送给每个爸妈的温馨提示。

每年看着孩子们鱼贯上台，林太都感动不已，有的读障孩子靠画画帮助记忆、有的靠每天读报来改善发音，有个小孩更自订奖励方法，每逢温习便给自己吃一粒糖果，务求逼自己专注在眼前的课业上。而他的梦想是当个厨师，除照顾自己饮食外，也可为妈妈炮制美食，给她温暖。

这些孩子就像昔日的俊晞，前路多难行，也还是勇敢的、总是挂着笑脸，一步步走下去。 「当年俊晞的脑肿瘤不断复发，连随无数治疗，他却总是坚持要上学、返教会，做着他认为有意义的事情。」

林太对这个宝贝儿子，总是有赞无弹。

「某年接到一对父母通知，请我们出席孩子的丧礼。原来得到奖学金是孩子这辈子最开心的事，他终于知道，自己的努力是会得到别人奖赏的。那父母连声多谢我们，让孩子带着这开心回忆离开人世。」

渴望认同，是每个小孩的心愿。俊晞是幸运的，离开这世界时，心坎里满载着掌声与笑声同行。但很多SEN孩子，似乎跟掌声绝缘。 「我从来都没给人赞赏过。」这是许多得奖者的心声。

「父母常常说，孩子无什么叻，最叻打机！那都是一种『叻』啊！至少他懂的，你不懂。」

要学懂欣赏，先得放下心魔。

「我有个个案，自己是专业人士，大仔读法律，细仔自闭，他深信细仔一定可以成材，怎也不肯放下对他的期盼，希望他读书，纠缠了廿年有多，这是心魔。调节期望，给孩子合理要求，让他快乐，这才是我们父母应该做的。」

而更重要的是，父母得有这醒觉：治疗训练可以透过轮候得到，但快乐，只有父母可以无限量提供。

「请争取每一个和孩子开心相处的时刻。」

一个失去了至亲儿子的妈妈，一句发自内心的提醒。

林太在晞晞离世不久后写的家书上，有这样一个承诺。 「当妈妈外出负责讲座时，会怀念晞晞的意见，每次妈妈想了解子女的心境、青少年的意见，晞晞都是最好的活字典……晞晞，妈妈会学效你帮助别人的态度，尽量帮助有需要的人。你希望妈妈做多点关顾有读写困难的学童，我会尽力。」

天上的俊晞或许没想到，无论孩子SEN与否，妈妈这番提醒，对家长而言，同样适用。

这群组集结了逾百个SEN家庭，孩子身上的标签纵不一样，却都拥有一匹布故事、无数焦头烂额的经验、以及一大壳眼泪。家长们大抵都没想过，这些故事、经验和眼泪，竟可编织成一张强而有力的安全网，承托自己之余，也送予孤独的后来者温柔的拥抱、厚实的支持。

「仔仔是典型的麦兜同学，活像幼稚园里的一件家俬，好安静，拿着一件玩具，可以全日一动不动。他两岁半确诊自闭，我辞掉社工的工作，一心陪他成长。后来阿仔升上小学，有班很投契的家长，于是我发起『心义行』群组，想为阿仔发展社交圈子，最初也没特别针对SEN孩子，只是后来大家不知不觉地聚合了，一传十、十传百，慢慢成为今天的样子。」

「麦兜」的妈妈Ivy，最初为了儿子编织社交网络，后来却渐渐发现，与儿子日对夜对的自己，也好像渐次消失于人群中，这大抵是很多SEN家长的轨迹孩子的症状把家长的生活也一并吞噬了。

漫漫长路，荆棘满途，Ivy明白，要扶孩子一把，得先让自己站稳阵脚。

「心义行」现有逾百位SEN家长，大部份都住在马鞍山，更能彼此照应。像今天大伙儿上完堂，便结伴接孩子放学去了。

「每个家长都有强项，哪管是穿珠仔、制香薰，还是带团行山，都可以来这群组分享。当你知道自己有别的事情可做，就不用全副精神投放在孩子身上了。」

群组里另一位妈妈Jo Jo说：「我加入过不少SEN家长的互助组织，里面满是苦水，大家都千方百计把孩子拉到『正常水平』，不少个案是儿子在食ADHD药、妈妈在食抗抑郁药，愈勇猛的，食得愈多……这里却难得地聚了一班『外星人』，用爱心与包容，陪孩子走自己的路。」

有爱，一切自然好办。

像农历年前一个冬日早上，群组里几十位家长，就聚在马鞍山一所中学的舞蹈室，跟Mil浅尝focusing(生命自觉)的基本技巧。 Focusing是辅导的一种，Mil曾靠它走过幽谷。

大部份SEN家长正在经历或将要经历的，Mil或多或少都曾熬过，有的已成过去，有的却还在纠结中。基于社工的专业和妈妈的直觉，她早就感应到儿子的不寻常，只是专家们都说没事。儿子于是被归类为「难教」，伴随她这个被认定「唔识教仔的妈妈」，闹剧天天上演。孩子被家人打骂、被朋辈欺凌，她爱莫能助，像被丢进黑洞的孤儿，无助、愤怒、孤独、迷惘。

摸不通儿子，夫妇亦因严重管教分歧险些赔上婚姻，Mil机缘巧合下跑去学focusing，本来想改善母女关系，怎知连带夫妇关系也一并修补了。

直至儿子K3下学期，遇上细心的儿科医生，才被转介到卫生署作评估，终确诊有自闭征状、专注力不足和严重语言障碍。确诊一刻，儿子已经七岁，都错过了所谓SEN治疗的黄金期。

「确诊后那段日子最迷惘，排服务要等很久，中间完全真空，感觉像接了一个炸弹，却得不到有效的援手，也不知道该如何处理它，只能捧着炸弹静心等候，内心极度焦急煎熬……」

在偌大的舞蹈室中，聚了一群身心俱疲的SEN孩子的家长，一起用这点点偷来的时间，彼此扶持，聆听别人，也学懂聆听自己。

这天在明亮的舞蹈室中，她一边教其他家长放松身心，一边诉说着自己的故事。听者全神贯注，在Mil的故事中，各人都或多或少找到自己的影子。而更重要是，在此刻的她身上，看见了黑暗尽头的一束光。

「我当时真的觉得好寂寞，整条路仿佛只有自己一个人在走。后来幸运地遇上其他SEN孩子的家长，才感觉到同路人的爱和力量。我以前常常在黑洞里想像，其他家长的日子是怎样过的呢？我的强项是做辅导，希望可以帮到其他人。」

一辈子的路，Mil仍有黑暗的时候，透过跟同路人分享，她也找到照亮前路的光。

同理心确是强而有力的「援兵」。逾百个SEN家长靠此紧紧联系，每个人都有一条可以接通彼此的天线，而且都非常慷慨地把自己那条努力延伸。

民间组织最困难的是找场地，但这个群组里有社工、幼教工作者、建筑师等，各人背后都有一大堆资源和人脉，让他们借学校、社福机构或议员办事处作聚脚地，有时甚至找来各领域的专家义务分享。我这天便坐在其中，听Jo Jo和Michelle分享自己在SEN孩子身上应用ABA(应用行为分析)的心得。

她俩不是专家，只上了一门ABA的课，不过对满场的同路人来说，单是资深SEN孩子的家长这衔头，已够她们说上三小时。两人的孩子都是少年了，来听课的年轻妈妈，有基层的，有中产的，目标一致，希望能抓点什么回去，应对家中那让她束手无策的孩子。

「念国际学校的儿子经常讲粗口……」、「个仔发脾气时会憾头埋墙……」

年轻家长的难题，资深家长都不陌生，偶尔Mil或Ivy还会抓紧机会即场辅导。 Mil笑说：「别浪费机会嘛，如果她讲一次、两次都没人回应，便容易绝望心灰，以为事情没转机。」

只有被针拮过的，才知当中苦楚：「要安慰家长，不是一句『睇开啲』就可以，其实当我们懊恼伤心时，早已在暗骂自己『点解唔可以睇开啲？』」

白板上写的，是一些SEN孩子的行为问题，很多资深家长都经历过了，她们集结起来就像毅行者的support team，给新手家长心灵和实际上的支持。

大环境的转变，令年轻家长更举步为艰。 Ivy说：「现在的SEN小朋友，压力比我们当年的更大。期望愈来愈高，资源追不上需求。当年我轮候协康会服务，花了十一个月，现在动辄等十四至十八个月。家长们往往要出尽法宝，才拿到资源。」

法宝之一，是前人搭出来的「捷径」。群组有两个whatsapp group，一个用来报名参与活动，另一个则强如google想知道哪里可找到什么资源，只要输入问题，总有人能贴心又详尽地引路。

「不想家长们走我们的旧路，希望人人都可以走捷径，尽快处理问题。」
「想他们看远一点，别只盯紧孩子的不足。」
「当你看见别人走过你的路，你就知道现在只是过渡，多困难也可走过去，不用钻牛角尖。就像我当年一样，在同路人身上，得到接纳。」
资深家长们如是说。

他们都期望，这类群组可以遍地开花，「如果每区都有自己的SEN家长群组，你说多好？」Ivy说。资源有限，与其呆坐干等，不如主动连结网络，踏上前人修建的公路，大人小孩都会走得轻松许多。

「特殊父子档」推出后，有SEN孩子的家长辗转告诉高文灏（阿高）：漫画令她舒了心。那些故事取材自漫画家的亲身经历，第一期写爸爸的矛盾心情 既要教育孩子抑压过于热情的举动，又盼望他长大后依然愿意与人亲近，结语是「这份率性，不如视之为上天的礼物好吗？」

儿子引领阿高看出SEN孩子的成长慢镜；他借着画笔，把慢镜之美传播开去。

「开始时他说不出话，只能『嗯…嗯…嗯…』，很久之后才说单字，从不完整的句子开始逐些逐些把话砌出来……」

这是很多父母的共同经历，但阿高可以看得更清更仔细 儿子曦曦两岁被贴上自闭症标签，两岁九个月说出第一个字，三、四岁才比较能用言语沟通。阿高说：「进步是一整个经历，很慢，正好慢慢欣赏。他的努力很美。」

不过要看懂慢的美，需要欣赏的心。阿高早一点点炼成，太太Denise晚一点点。

Denise直白坦率：「儿子第一次被说成自闭症，走后我直头骂那人，黐线！乱讲！」当晚她发狠地翻遍互联网有关自闭症的种种，回想孩子从前就爱转圈、斜眼、不望人、说话迟……不都是征状吗？她脑海内的时空一下子跳到曦曦十八岁，焦虑大爆发 「以后铁定找不到工作了！」翌日早上，她撑着熊猫眼重看孩子的照片，感到莫名荒诞：「昨天明明一切正常，今日再看却成了自闭症患者，为何之前一点也没看出？」那些纠结情绪很难用逻辑说清。

就在太太独坐电脑前着魔的那个晚上，阿高在睡房陪孩子睡觉。 「我的想法刚好相反。昨日和孩子玩得开心，今日我也会照样跟他玩，不过添一个名字（诊断）而已。」他说。

俨然是「阿乐和阿愁」的组合，却出奇地平衡得刚刚好。 「阿乐」阿高说：「有时我乐观得不切实际，甚至天马行空，她会弹一两句话来提醒。她比较谨慎，但有时过于悲观，我又会提醒她。」「阿愁」Denise补充：「重要是互相信任，有什么困难拿出来谈，方向一致。」

最难的时候，Denise感到连出街也是苦差。 「小朋友坐不定，在地铁不小心碰到别人，那人就露出很不高兴的目光。我明白小朋友不想，又觉得那些人不友善 世界上原来有很多人不疼惜小朋友。心情很乱。」是「阿乐」教她抚平心情：「他说，别人都走了，你还带着（嬲怒的心情）回家，这是否在提醒，原来你不是那么接受自己的孩子？」

「接受自己的孩子」这七个字，读来天经地义不容置喙，但我们往往忽略了：这中间也有历程，而且半点不易。 Denise说：「从第一天起，我便告诉自己无论如何都会接受，但原来那可能只是口号。我用了很长时间，经过很多磨炼，才确定自己真的接受了他。」

阿高曾经把那条黑暗隧道里的Denise化成漫画角色。画中妈妈一脸愠怒推婴儿车，心中疑问一个接一个：世界为什么这样不公平？外面许多小朋友都没事，为什么我要花这么大的力气？为什么……？

阿高漫画作品《恍惚》

阿高说：「我不知道人们看了会否更了解，孩子刚确诊，她在巨大的困难中，所以有不太恰当的反应，即使是撞上别人，也自觉委屈。如果那一刻她遇到一个体谅的笑容，会否好过点？」

Denise在协康会遇过那种支持。某回她向社工诉苦，说没信心带孩子到游乐场，控制不了他的横冲直撞，社工认真建议。之后她鼓起勇气再试，成功了，社工知道后高兴得哭起来。 「其实社工没有绝招，但她安抚了我。我的感动是，有人明白，还认真地回应我的鸡毛蒜皮。」当时Denise没哭，现在说起倒鼻酸了。

曦曦开口说话前，因为难以表达，常常憋得闹情绪。那时他们每天坐地铁从将军澳到柴湾上课，遥遥长路，小子偶尔惊恐，与爸爸妈妈拉扯不下，阿高便掏出一支笔一张纸，画呀画……

图画笔记是爸爸的实验 实验如何与神奇小脑袋沟通。

他收藏了一批图画笔记，凌乱粗糙，却记录了一个爸爸要跟神奇小脑袋沟通的决心。

「不能单单问他怕什么，要边画边问 『是不是因为这样？是不是那样？』这也是在协康会学到的视觉提示，曦曦看得很认真。但如果我不画，他就不会回应。我画了几十年画，才发现那一刻最有用。」说罢，漫画家笑了。

抽丝剥茧需要很大耐性，而且不一定有收获。渐渐的他们发现，孩子原来害怕一款关门声特别大的车卡；但是在月台上看到康城列车为何吓得要躲，依然是不解之谜。

阿高也用画来为孩子度身订造生活教材，其中一本有关坐地铁的，实实在在地回应孩子在车厢里的不恰当表现 上车后发现没空位子坐，怎么办？当然不是向其他乘客发脾气！他把一家三口的模样剪贴成为角色，令孩子读得更投入。

阿高计划为SEN孩子画更多社交故事，令它们不单是曦曦的独家福利。

曦曦三、四岁时，阿高终于能用语言和他沟通了，「我好开心好实在好满足，像等了很久终于等到那样，还有开窍的感觉：原来跟我的孩子谈话是这样的。」

从此，两口子再认识曦曦多一点 这小子心底有个热爱自由的小小灵魂，觉得上学是学习「守规矩」，而「守规矩」着实令人苦恼。有一次曦曦问：如果全世界都不守规矩会怎样？问完自己先笑翻。阿高懂得他：「其实他不算发问，是很想发生，觉得那样大家可以一起玩，会很好笑。有时我觉得无奈：他期望着一个不会发生的世界，我们却硬把他塞进现实，有点残忍。」

某天接儿子放学，老师忽然惊讶地发现：「原来曦曦跟爸爸讲这么多话？」之后阿高在脸书分享：「当我觉得跟你沟通没问题，即是证明我可以了解你，只是需要多些耐性和时间；而如果沟通不是冇可能，即是另一些人都能办到。多与少，只是数字上的分别，看造化。或者长大后你会因而困扰，但起码你对我讲时，我知道你说什么，完全冇难度。」

我读着，看到一个打算成为孩子一生知己的爸爸。

两父子密密斟

陪伴SEN孩子成长，原来也是一种训练 训练爸爸妈妈成为更好的自己。 Denise说：「在我身上尤其明显，如果曦曦不是有特殊需要，我想我一定会变怪兽家长，逼他完成社会上要他做到的所有事情。但现在都不用了，那样更好。因为沿路遇上很多帮助，我还学会信任，相信别人的善意和用心。」

阿高把这些体会炼成漫画。他有一个愿望：看到漫画的人，可以更活得更宽容。

「有家长看到漫画，觉得有舒解作用，明白孩子多一些，我觉得是好事。透过漫画，我也在开解自己；日后待我能力更大，想得更通透，又可以再做更多，让其他人也明白我们（家有SEN孩子）的处境。其实在街上看到别人的孩子发飙，只要不急于批判，大家已经好过一点了。我的漫画能否尽一点力，让人们看到更大的善意？」