2017年4月

除了等待……爸妈可以做什么?

前期文章

有家长形容,孩子确诊SEN后,就像怀中突然被塞进一个炸弹,没人解释由来,也无人能告诉你前路该如何走下去,只着你以超乎常人的冷静,抱着炸弹,耐心等候,等啊等,一直等下去……

「快快乐乐过困难日子」
林张惠贞

「抓紧同路人编成的安全网」
马鞍山SEN家长群组

「画出成长慢镜之美」
阿高的「特殊父子档」

在这焦急磨人的起步点,父母作为孩子的战友,除了愁眉苦脸坐着干等,还有什么可以做,让一家人的日子过得更舒心呢?

林张惠贞在SEN界几乎无人不晓,她既是几个家长组织的义务顾问,也专注特殊教育的老师培训,过去十年,她和丈夫设立的「晞望奖学金」,更鼓励了逾四百名有特殊教育需要或长期病患的学生。这一切都源于她那读障儿子十几年前的一句嘱咐,「要好好帮助我们这种人!」她的首要任务,是让家长厘清角色,「永远记住,唯有父母,可以给孩子快乐。」

你不是弱智

林太与俊晞,有过一段很黑暗却又极美妙的时光。

数数手指,俊晞因脑癌离世已近十年。林太口中,这老幺是个「聪明、靓仔、好得人钟意」的男孩,唯一的弱项,是不会写字。

那是九十年代的事了,读写障碍对大多数人而言还是个陌生的名词。俊晞爸爸偶然在一个教育讲座上,得知原来世界上有一种人,智力正常,却莫名其妙地写不出正字来,一家人才弄懂儿子的状况。

「我最深刻的一幕,念小一的俊晞在电视上看见公益金筹款节目介绍各种受助人,包括弱智人士。俊晞问我,『妈妈,弱智是什么?』我没为意,只解释说弱智即天生有困难,学东西比人慢,即使很努力,也比人学得『论尽』,所以如果你见到这些同学,你要帮他,不可笑他。」 < /p>

「哦,明白了,我原来是弱智。」俊晞的回应,像大铁锤砍进林太心房,「我连忙否认,但眼泪一直流。」

与其苦口苦脸,不如笑着迎向孩子,林太请家长紧记,只有你,是孩子快乐的泉源。

做个随时候命的援兵

当年香港未有学障的评估工具,家长只得靠自己。伤心过后,林太领悟出作为SEN孩子的家长,第一项也是最重要的一项心法,「确诊SEN,你无需绝望,因为SEN并不会让孩子死去;但你需要努力,才可带孩子走得更好。」

努力,不仅仅为孩子找治疗、追功课,「功课是学校的事,交给老师就好,家长往往在一些不必要的事情上做得太多。我们最重要是给孩子快乐,让他珍惜自己的生命,发展潜能,找到人生目标,这是我的体会。」

俊晞短短十七年的生命,确没一刻白过。他经常跟着爸爸妈妈哥哥周游列国,周末一家人去行山,即使平日放学,情况许可下,妈妈也会先带两兄弟到楼下游乐场充电,才回家做功课。

连最教读障家长抓狂的难题,如默书认字,林太也有她的一套。

「每逢温习默书,我会先问他,『今趟你想拿几分?』想拿一百分的就来找我,如果那周想悠悠闲,合格就好的,那就找爸爸。读书,最重要是有得拣。」

电视做神雕侠侣,俊晞看来挺热衷,林太于是趁机递上《金庸笔下的女主角》一书,俊晞瞄了瞄,推说「太多字……」林太就坐在他身旁,大大声的念,「他听着觉得有趣,最后还是自己拿来看,连男主角那本都读完了。」

凡事皆有策略,特别是SEN孩子的学习路途,少不了家长的参与。但这不等如全天候家教,而是要做随时候命的援兵,生命的引导者。

「做父母的,要让孩子知道,你随时都可成为他的帮助。」

奖励障碍赛道上的勇者

由当自己孩子的援兵,到成为众多SEN孩子的援兵,俊晞一直是林太的原动力。

回想当年,才十岁的俊晞提出想跟哥哥一样到外国念书,同行的林太也要安排课程给自己,踌躇间,俊晞说,「那还用想?当然去念关于特殊学习障碍的,好好帮助我这种人!」

却在此时,俊晞脑癌病发,最终两母子没成行,但林太自此一头栽进这领域,读障、资优、自闭、专注力不足的孩子及家长,都是她服务的对象。直至俊晞离世后的许多年,这些工作一直没停过。

其中一项,是成立奖学金,鼓励有特殊教育需要或长期病患的学生,得奖者有的患过度活跃症、有的自闭、有的失明、有的是长期病患,共通点是众人在障碍赛道上,依然怀抱理想,永不放弃。每年俊晞生日的那一天,夫妇俩便会举办颁奖典礼,给同路人打打气。

在奖学金的网页上有这么一句,「『将思念晞晞的心绪,化成助人的动力』是我们的期盼,因为当我们做这一切时,就好像与晞晞同行。」

林太家的走廊尽头,全是俊晞与家人游玩的相片,珍惜与孩子相处的每一刻,无限量输送快乐,是她送给每个爸妈的温馨提示。

多给孩子掌声

每年看着孩子们鱼贯上台,林太都感动不已,有的读障孩子靠画画帮助记忆、有的靠每天读报来改善发音,有个小孩更自订奖励方法,每逢温习便给自己吃一粒糖果,务求逼自己专注在眼前的课业上。而他的梦想是当个厨师,除照顾自己饮食外,也可为妈妈炮制美食,给她温暖。

这些孩子就像昔日的俊晞,前路多难行,也还是勇敢的、总是挂着笑脸,一步步走下去。 「当年俊晞的脑肿瘤不断复发,连随无数治疗,他却总是坚持要上学、返教会,做着他认为有意义的事情。」

林太对这个宝贝儿子,总是有赞无弹。

「某年接到一对父母通知,请我们出席孩子的丧礼。原来得到奖学金是孩子这辈子最开心的事,他终于知道,自己的努力是会得到别人奖赏的。那父母连声多谢我们,让孩子带着这开心回忆离开人世。」

渴望认同,是每个小孩的心愿。俊晞是幸运的,离开这世界时,心坎里满载着掌声与笑声同行。但很多SEN孩子,似乎跟掌声绝缘。 「我从来都没给人赞赏过。」这是许多得奖者的心声。

「父母常常说,孩子无什么叻,最叻打机!那都是一种『叻』啊!至少他懂的,你不懂。」

要学懂欣赏,先得放下心魔。

「我有个个案,自己是专业人士,大仔读法律,细仔自闭,他深信细仔一定可以成材,怎也不肯放下对他的期盼,希望他读书,纠缠了廿年有多,这是心魔。调节期望,给孩子合理要求,让他快乐,这才是我们父母应该做的。」

而更重要的是,父母得有这醒觉:治疗训练可以透过轮候得到,但快乐,只有父母可以无限量提供。

「请争取每一个和孩子开心相处的时刻。」

一个失去了至亲儿子的妈妈,一句发自内心的提醒。

林太在晞晞离世不久后写的家书上,有这样一个承诺。 「当妈妈外出负责讲座时,会怀念晞晞的意见,每次妈妈想了解子女的心境、青少年的意见,晞晞都是最好的活字典……晞晞,妈妈会学效你帮助别人的态度,尽量帮助有需要的人。你希望妈妈做多点关顾有读写困难的学童,我会尽力。」

天上的俊晞或许没想到,无论孩子SEN与否,妈妈这番提醒,对家长而言,同样适用。

撰文:陈琴诗
摄影:郑树清

这群组集结了逾百个SEN家庭,孩子身上的标签纵不一样,却都拥有一匹布故事、无数焦头烂额的经验、以及一大壳眼泪。家长们大抵都没想过,这些故事、经验和眼泪,竟可编织成一张强而有力的安全网,承托自己之余,也送予孤独的后来者温柔的拥抱、厚实的支持。

由麦兜同学开始

「仔仔是典型的麦兜同学,活像幼稚园里的一件家俬,好安静,拿着一件玩具,可以全日一动不动。他两岁半确诊自闭,我辞掉社工的工作,一心陪他成长。后来阿仔升上小学,有班很投契的家长,于是我发起『心义行』群组,想为阿仔发展社交圈子,最初也没特别针对SEN孩子,只是后来大家不知不觉地聚合了,一传十、十传百,慢慢成为今天的样子。」

「麦兜」的妈妈Ivy,最初为了儿子编织社交网络,后来却渐渐发现,与儿子日对夜对的自己,也好像渐次消失于人群中,这大抵是很多SEN家长的轨迹孩子的症状把家长的生活也一并吞噬了。

漫漫长路,荆棘满途,Ivy明白,要扶孩子一把,得先让自己站稳阵脚。

「心义行」现有逾百位SEN家长,大部份都住在马鞍山,更能彼此照应。像今天大伙儿上完堂,便结伴接孩子放学去了。

「每个家长都有强项,哪管是穿珠仔、制香薰,还是带团行山,都可以来这群组分享。当你知道自己有别的事情可做,就不用全副精神投放在孩子身上了。」

群组里另一位妈妈Jo Jo说:「我加入过不少SEN家长的互助组织,里面满是苦水,大家都千方百计把孩子拉到『正常水平』,不少个案是儿子在食ADHD药、妈妈在食抗抑郁药,愈勇猛的,食得愈多……这里却难得地聚了一班『外星人』,用爱心与包容,陪孩子走自己的路。」

共同走过的黑暗

有爱,一切自然好办。

像农历年前一个冬日早上,群组里几十位家长,就聚在马鞍山一所中学的舞蹈室,跟Mil浅尝focusing(生命自觉)的基本技巧。 Focusing是辅导的一种,Mil曾靠它走过幽谷。

大部份SEN家长正在经历或将要经历的,Mil或多或少都曾熬过,有的已成过去,有的却还在纠结中。基于社工的专业和妈妈的直觉,她早就感应到儿子的不寻常,只是专家们都说没事。儿子于是被归类为「难教」,伴随她这个被认定「唔识教仔的妈妈」,闹剧天天上演。孩子被家人打骂、被朋辈欺凌,她爱莫能助,像被丢进黑洞的孤儿,无助、愤怒、孤独、迷惘。

摸不通儿子,夫妇亦因严重管教分歧险些赔上婚姻,Mil机缘巧合下跑去学focusing,本来想改善母女关系,怎知连带夫妇关系也一并修补了。

直至儿子K3下学期,遇上细心的儿科医生,才被转介到卫生署作评估,终确诊有自闭征状、专注力不足和严重语言障碍。确诊一刻,儿子已经七岁,都错过了所谓SEN治疗的黄金期。

「确诊后那段日子最迷惘,排服务要等很久,中间完全真空,感觉像接了一个炸弹,却得不到有效的援手,也不知道该如何处理它,只能捧着炸弹静心等候,内心极度焦急煎熬……」

在偌大的舞蹈室中,聚了一群身心俱疲的SEN孩子的家长,一起用这点点偷来的时间,彼此扶持,聆听别人,也学懂聆听自己。

这天在明亮的舞蹈室中,她一边教其他家长放松身心,一边诉说着自己的故事。听者全神贯注,在Mil的故事中,各人都或多或少找到自己的影子。而更重要是,在此刻的她身上,看见了黑暗尽头的一束光。

「我当时真的觉得好寂寞,整条路仿佛只有自己一个人在走。后来幸运地遇上其他SEN孩子的家长,才感觉到同路人的爱和力量。我以前常常在黑洞里想像,其他家长的日子是怎样过的呢?我的强项是做辅导,希望可以帮到其他人。」

一辈子的路,Mil仍有黑暗的时候,透过跟同路人分享,她也找到照亮前路的光。

连结彼此的同理心天线

同理心确是强而有力的「援兵」。逾百个SEN家长靠此紧紧联系,每个人都有一条可以接通彼此的天线,而且都非常慷慨地把自己那条努力延伸。

民间组织最困难的是找场地,但这个群组里有社工、幼教工作者、建筑师等,各人背后都有一大堆资源和人脉,让他们借学校、社福机构或议员办事处作聚脚地,有时甚至找来各领域的专家义务分享。我这天便坐在其中,听Jo Jo和Michelle分享自己在SEN孩子身上应用ABA(应用行为分析)的心得。

她俩不是专家,只上了一门ABA的课,不过对满场的同路人来说,单是资深SEN孩子的家长这衔头,已够她们说上三小时。两人的孩子都是少年了,来听课的年轻妈妈,有基层的,有中产的,目标一致,希望能抓点什么回去,应对家中那让她束手无策的孩子。

「念国际学校的儿子经常讲粗口……」、「个仔发脾气时会憾头埋墙……」

年轻家长的难题,资深家长都不陌生,偶尔Mil或Ivy还会抓紧机会即场辅导。 Mil笑说:「别浪费机会嘛,如果她讲一次、两次都没人回应,便容易绝望心灰,以为事情没转机。」

只有被针拮过的,才知当中苦楚:「要安慰家长,不是一句『睇开啲』就可以,其实当我们懊恼伤心时,早已在暗骂自己『点解唔可以睇开啲?』」

白板上写的,是一些SEN孩子的行为问题,很多资深家长都经历过了,她们集结起来就像毅行者的support team,给新手家长心灵和实际上的支持。

比Google更管用

大环境的转变,令年轻家长更举步为艰。 Ivy说:「现在的SEN小朋友,压力比我们当年的更大。期望愈来愈高,资源追不上需求。当年我轮候协康会服务,花了十一个月,现在动辄等十四至十八个月。家长们往往要出尽法宝,才拿到资源。」

法宝之一,是前人搭出来的「捷径」。群组有两个whatsapp group,一个用来报名参与活动,另一个则强如google想知道哪里可找到什么资源,只要输入问题,总有人能贴心又详尽地引路。

「不想家长们走我们的旧路,希望人人都可以走捷径,尽快处理问题。」
「想他们看远一点,别只盯紧孩子的不足。」
「当你看见别人走过你的路,你就知道现在只是过渡,多困难也可走过去,不用钻牛角尖。就像我当年一样,在同路人身上,得到接纳。」
资深家长们如是说。

他们都期望,这类群组可以遍地开花,「如果每区都有自己的SEN家长群组,你说多好?」Ivy说。资源有限,与其呆坐干等,不如主动连结网络,踏上前人修建的公路,大人小孩都会走得轻松许多。

撰文:陈琴诗
摄影:郑树清

「特殊父子档」推出后,有SEN孩子的家长辗转告诉高文灏(阿高):漫画令她舒了心。那些故事取材自漫画家的亲身经历,第一期写爸爸的矛盾心情 既要教育孩子抑压过于热情的举动,又盼望他长大后依然愿意与人亲近,结语是「这份率性,不如视之为上天的礼物好吗?」

儿子引领阿高看出SEN孩子的成长慢镜;他借着画笔,把慢镜之美传播开去。

「开始时他说不出话,只能『嗯…嗯…嗯…』,很久之后才说单字,从不完整的句子开始逐些逐些把话砌出来……」

这是很多父母的共同经历,但阿高可以看得更清更仔细 儿子曦曦两岁被贴上自闭症标签,两岁九个月说出第一个字,三、四岁才比较能用言语沟通。阿高说:「进步是一整个经历,很慢,正好慢慢欣赏。他的努力很美。」

不过要看懂慢的美,需要欣赏的心。阿高早一点点炼成,太太Denise晚一点点。

Denise直白坦率:「儿子第一次被说成自闭症,走后我直头骂那人,黐线!乱讲!」当晚她发狠地翻遍互联网有关自闭症的种种,回想孩子从前就爱转圈、斜眼、不望人、说话迟……不都是征状吗?她脑海内的时空一下子跳到曦曦十八岁,焦虑大爆发 「以后铁定找不到工作了!」翌日早上,她撑着熊猫眼重看孩子的照片,感到莫名荒诞:「昨天明明一切正常,今日再看却成了自闭症患者,为何之前一点也没看出?」那些纠结情绪很难用逻辑说清。

就在太太独坐电脑前着魔的那个晚上,阿高在睡房陪孩子睡觉。 「我的想法刚好相反。昨日和孩子玩得开心,今日我也会照样跟他玩,不过添一个名字(诊断)而已。」他说。

俨然是「阿乐和阿愁」的组合,却出奇地平衡得刚刚好。 「阿乐」阿高说:「有时我乐观得不切实际,甚至天马行空,她会弹一两句话来提醒。她比较谨慎,但有时过于悲观,我又会提醒她。」「阿愁」Denise补充:「重要是互相信任,有什么困难拿出来谈,方向一致。」

最难的时候,Denise感到连出街也是苦差。 「小朋友坐不定,在地铁不小心碰到别人,那人就露出很不高兴的目光。我明白小朋友不想,又觉得那些人不友善 世界上原来有很多人不疼惜小朋友。心情很乱。」是「阿乐」教她抚平心情:「他说,别人都走了,你还带着(嬲怒的心情)回家,这是否在提醒,原来你不是那么接受自己的孩子?」

「接受孩子」不是口号是历程

「接受自己的孩子」这七个字,读来天经地义不容置喙,但我们往往忽略了:这中间也有历程,而且半点不易。 Denise说:「从第一天起,我便告诉自己无论如何都会接受,但原来那可能只是口号。我用了很长时间,经过很多磨炼,才确定自己真的接受了他。」

阿高曾经把那条黑暗隧道里的Denise化成漫画角色。画中妈妈一脸愠怒推婴儿车,心中疑问一个接一个:世界为什么这样不公平?外面许多小朋友都没事,为什么我要花这么大的力气?为什么……?

阿高漫画作品《恍惚》

阿高说:「我不知道人们看了会否更了解,孩子刚确诊,她在巨大的困难中,所以有不太恰当的反应,即使是撞上别人,也自觉委屈。如果那一刻她遇到一个体谅的笑容,会否好过点?」

Denise在协康会遇过那种支持。某回她向社工诉苦,说没信心带孩子到游乐场,控制不了他的横冲直撞,社工认真建议。之后她鼓起勇气再试,成功了,社工知道后高兴得哭起来。 「其实社工没有绝招,但她安抚了我。我的感动是,有人明白,还认真地回应我的鸡毛蒜皮。」当时Denise没哭,现在说起倒鼻酸了。

用画笔打开神奇小脑袋

曦曦开口说话前,因为难以表达,常常憋得闹情绪。那时他们每天坐地铁从将军澳到柴湾上课,遥遥长路,小子偶尔惊恐,与爸爸妈妈拉扯不下,阿高便掏出一支笔一张纸,画呀画……

图画笔记是爸爸的实验 实验如何与神奇小脑袋沟通。

他收藏了一批图画笔记,凌乱粗糙,却记录了一个爸爸要跟神奇小脑袋沟通的决心。

「不能单单问他怕什么,要边画边问 『是不是因为这样?是不是那样?』这也是在协康会学到的视觉提示,曦曦看得很认真。但如果我不画,他就不会回应。我画了几十年画,才发现那一刻最有用。」说罢,漫画家笑了。

抽丝剥茧需要很大耐性,而且不一定有收获。渐渐的他们发现,孩子原来害怕一款关门声特别大的车卡;但是在月台上看到康城列车为何吓得要躲,依然是不解之谜。

阿高也用画来为孩子度身订造生活教材,其中一本有关坐地铁的,实实在在地回应孩子在车厢里的不恰当表现 上车后发现没空位子坐,怎么办?当然不是向其他乘客发脾气!他把一家三口的模样剪贴成为角色,令孩子读得更投入。

社交故事

1
2
3
4
5
6
阿高计划为SEN孩子画更多社交故事,令它们不单是曦曦的独家福利。

曦曦三、四岁时,阿高终于能用语言和他沟通了,「我好开心好实在好满足,像等了很久终于等到那样,还有开窍的感觉:原来跟我的孩子谈话是这样的。」

从此,两口子再认识曦曦多一点 这小子心底有个热爱自由的小小灵魂,觉得上学是学习「守规矩」,而「守规矩」着实令人苦恼。有一次曦曦问:如果全世界都不守规矩会怎样?问完自己先笑翻。阿高懂得他:「其实他不算发问,是很想发生,觉得那样大家可以一起玩,会很好笑。有时我觉得无奈:他期望着一个不会发生的世界,我们却硬把他塞进现实,有点残忍。」

某天接儿子放学,老师忽然惊讶地发现:「原来曦曦跟爸爸讲这么多话?」之后阿高在脸书分享:「当我觉得跟你沟通没问题,即是证明我可以了解你,只是需要多些耐性和时间;而如果沟通不是冇可能,即是另一些人都能办到。多与少,只是数字上的分别,看造化。或者长大后你会因而困扰,但起码你对我讲时,我知道你说什么,完全冇难度。」

我读着,看到一个打算成为孩子一生知己的爸爸。

两父子密密斟

陪伴SEN孩子成长,原来也是一种训练 训练爸爸妈妈成为更好的自己。 Denise说:「在我身上尤其明显,如果曦曦不是有特殊需要,我想我一定会变怪兽家长,逼他完成社会上要他做到的所有事情。但现在都不用了,那样更好。因为沿路遇上很多帮助,我还学会信任,相信别人的善意和用心。」

阿高把这些体会炼成漫画。他有一个愿望:看到漫画的人,可以更活得更宽容。

「有家长看到漫画,觉得有舒解作用,明白孩子多一些,我觉得是好事。透过漫画,我也在开解自己;日后待我能力更大,想得更通透,又可以再做更多,让其他人也明白我们(家有SEN孩子)的处境。其实在街上看到别人的孩子发飙,只要不急于批判,大家已经好过一点了。我的漫画能否尽一点力,让人们看到更大的善意?」

撰文:苏美智
摄影:郑树清

就让孩子告诉我们,他最需要怎样的援兵?

父母都乐于做孩子的援兵,随时随地赴汤蹈火 特别是孩子有特殊教育需要的父母。他们不少都经历过在电脑前疯狂搜索、出尽法宝寻找资源、跑机构扑学校的日子。

可是,当我们为着身旁的宝贝忙得头昏脑胀,最容易忽略的,却往往是孩子的感受和需要。

弱小的他,此刻最想要什么?需要的又是什么?嘴巴不灵、脾气不好,不代表无法沟通,特别是沟通的对象,是最亲密的父母。

去年圣诞,我们跟21岁的高功能自闭症年轻人Andy及其父母作了一次访谈,关于他的成长、他的梦想,他都乐于分享。他还替我们录了一小段自白,告诉大人们,应该如何理解及帮助他们这些孩子。录音后的数天,他便起程回英国剑桥升学了。

前期文章

联络我们

如有任何查询或意见,请填妥下列表格,再按「递交」,我们将会尽快回覆,谢谢!