2016年12月

當診斷來臨的一刻

「爸爸媽媽,有沒有察覺,你的小朋友,跟其他小朋友有點兒不一樣……」
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好不容易熬過懷胎十月,誕下會笑會叫的寶寶,做父母的,只想一直看着他健康快樂地成長。但學校老師或健康院姑娘淡淡的一句 有點兒不一樣,卻像一盆冷水澆過來,讓人頭皮發麻、心跳加速,究竟我的孩子怎麼了?

終於,懷着忐忑不安的心情,拖着小手去接受評估。報告出來的一刻,大堆似懂非懂的文字和陌生的話語,像可怕的怪獸,把人拖進了徬徨失措中。淚水模糊了視線,孩子的未來,就此蓋印了嗎?

「還記得你二年級的成績表嗎?它現在對你來說有多重要?人生有很多成績表,這評估報告只是其一,我們沒必要視之為世界末日。」參與評估的衞生署臨床心理學家曾綺霞博士,總愛如此扶起黑暗中的爸媽。

過來人也都說,薄薄的一紙評估報告,不如視之為温馨提示,給你看清孩子的強弱,集結力量,好好陪孩子走這場障礙賽。

單元一

評估一場障礙賽的起點

有發展障礙或行為問題的孩子,一般經由母嬰健康院或私家醫生,轉介到衞生署兒童體能智力測驗中心接受評估,這裏可視為整場障礙賽的起點。

經過約兩小時的評估,爸媽會獲發一份簡單的評估報告,告訴你孩子各方面的發展狀況。裏頭有一些字眼,可能是爸媽們從未聽聞的,也當然不明所以。我們特意找來衞生署兒童體能智力測驗中心的兒科專科醫生林麗娜、臨床心理學家曾綺霞,以及私人執業的言語治療師任君慧來幫忙解說。

每個孩子都是獨特的,因而每份評估報告都不一樣,但評估的重點已大致包含在以下這份評估報告的樣本中。

同行,始於接受;接受,始於理解,讓我們先讀懂這一份評估報告。

下葵涌兒童體能智力測驗中心

評估摘要(供家長/學校參考)

評估日期 ___________

評估負責人 _________

發展評估結果如下:

年齡 ___ 歲 ___ 個月
與年齡相符
較慢
約 ___
與年齡相符
較慢
約 ___
小肌肉能力
與年齡相符
較慢
約 ___
大肌肉能力
與年齡相符
較慢
約 ___
聽覺
正常
較弱 ___
要用助聽器
視覺
正常
較弱 ___
失明
其他
本中心為兒童轉介輪候下列服務/訓練
早期教育及訓練中心
幼兒園暨幼兒中心兼收計劃服務
特殊幼兒中心
特殊學校
教育支援服務
言語治療
聽覺服務
兒科醫生
臨床心理學家
醫務社會工作員
聽力學家
視光師
言語治療師
物理治療師
職業治療師
以問卷或電話聯絡跟進
轉介/繼續醫管局轄下專科診療跟進兒科/兒童精神科/眼科/耳鼻喉科/物理治療/職業治療/言語治療/腦外科/營養科/遺傳科/骨科/外科/義肢矯形部
家庭服務
其他
本中心提供之訓練課程
兒童發展系列:家長訓練課程
家長工作坊
管教課程
其他
建議到衛生署母嬰健康院繼續接受
發展評估監察服務
學前視力普查(四歲)
「親子正策」課程
社區資源介紹
兒童暫時不需要本中心跟進服務
兒童暫時不需要轉介服務

認知能力(智齡)

年齡聽得多,智齡是什麼?它主要是指認知能力,包括所有和學習、思考及解決問題有關的心理活動,也就是孩子的基本學習能力。評估人員會按個別孩子的需要,運用相應的評估工具來測試。測試結果會比對標準化樣本,從而判斷孩子的認知能力相當於哪個年齡階段。

言語理解能力

孩子說話流暢,言語發展必定無礙?不一定,言語發展有很多方面,言語理解是其一。孩子是否能理解別人的說話?聽得懂指令嗎?明白別人的提問嗎?還是只能像鸚鵡學舌複述別人的話?有理解困難的孩子,或會因提問的種類、所運用的詞彙、句子長度或結構的理解等出現困難,只能掌握句子的部份意思,因而誤解對方,甚至使溝通中斷。

言語表達能力

有些孩子因詞彙表達局限或不恰當、組織句子或/及語言組織的能力較弱,導致表達困難,令人難以理解其說話。評估人員會集中評估幼童的詞彙及句法運用,如兩歲半孩子仍只說「波波、媽媽、街街、餅餅」等名詞,未見兩個單元組句,如「媽媽食、洗面面、去廁所」等, 便可能稍遜於同齡孩子了。至於年紀大一點的孩子,則會同時評估其組識能力,例如是否能有組織地運用故事文法,如時間、地點、人物、起因等,來串連故事情節或敍述事件。另外,評估人員會觀察及評估孩子是否能運用語言來做出不同的溝通功能,如表達要求、拒絕、評述等。

與年齡相符或較慢

「兒童發展」是一個持續的過程,有既定的先後次序,也有一定的發展里程碑(milestones),受遺傳、環境、成長與學習四大因素影響,因此,每個孩子的發展都有差異。

所謂發展評估,就是透過家長和學校提供的資料,加上評估人員的臨床觀察,並配合標準化兒童發展評估工具和量表,了解孩子在不同發展範疇的能力。

「與年齡相符」表示孩子跟同齡兒童的發展能力相符。
「比年齡慢」表示孩子跟同齡兒童比較,在該範疇的發展較慢。

懷疑自閉症徵狀

懷疑?那究竟是還是不是?這可能是最教家長難明白的部份。

根據美國精神醫學學會的指引,每個症狀都必須符合好些條件才能確診。就以自閉症為例,它一般展現於語言發展、社交溝通、固執行為及狹隘興趣等方面,而這些障礙,已經影響孩子的日常生活。「懷疑自閉症徵狀」表示孩子某些行為特質與自閉症徵狀相似,但徵狀數量或嚴重程度,暫時未足以確診為自閉症。

在實際的評估過程中,兒科醫生或臨床心理學家會努力在孩子身上搜尋資料,再配合學校的報告與家長的描述,從而作出判斷。不過,有時也會出現資料不一致的狀況。

舉例說,在兩小時的評估裏,孩子明顯缺乏溝通意欲、跟評估人員也全無眼神接觸,但家長卻說孩子平日願意與人互動,只是來到陌生環境面對著陌生人,有點害羞而已。這時候,評估人員或會在報告上寫「懷疑自閉症譜系」(約於2014年開始,香港個別機構跟隨美國精神醫學學會,把自閉症、亞氏保加症、高功能自閉症等都劃一統稱為自閉症譜系)。這是因為,根據評估時的觀察,孩子似乎有些特徵符合自閉症譜系,希望家長在日常生活中多加留意,甚至先接受一些早期訓練。

也有一些狀況與孩子的行為與管教或環境等外在因素有關,舉例如固執行為,可能是源於家人的遷就與寵愛,需要更長時間的觀察,才可斷症。「懷疑自閉症譜系」正好提醒家長,正視孩子偏執行為,別以為小事便相就,否則今天的小事,可能引發將來成長路上更多的障礙。

同樣的狀況也出現在專注力不足/過度活躍症(AD/HD)的診斷上,根據美國精神醫學學會的指引,AD/HD的診斷必須要across time及across setting,即不應只靠單一場合或單一時段的觀察,便確診孩子患上AD/HD。有時家長投訴孩子沒一刻能安定下來,但在評估中心,孩子面對醫生卻「蟻咬都唔郁」,那麼,孩子的評估報告便可能被寫上「懷疑專注力失調」,需要跟進。

學前兒童復康服務中央轉介

學前兒童接受評估後,家長一般會被安排會見醫務社工,由社工作出轉介,安排孩子輪候入讀社署資助的E位(早期教育及訓練中心)、I位(幼稚園暨幼兒中心兼收計劃)或S位(特殊幼兒中心)。

特殊幼兒中心提供一周五天全日制、密集的專業訓練及照顧。至於兼收位,像小學的「融合教育」,孩子入讀普通幼稚園暨幼兒中心,除了接受日常課程外,亦會由特殊幼兒工作員以個別或小組形式, 提供深入的訓練,及由地區言語治療服務提供言語治療等。早期教育及訓練中心,則有點像課後「補習」,每周安排一至兩堂訓練,並為家長提供輔導及支援,讓孩子在家長陪同下接受適當的訓練,提升發展。此外,為了讓正在輪候服務的孩子及早得到支援,社署於2015年底更開展為期兩年的到校學前康復服務試驗計劃,讓言語治療師、職業治療師、社工等專業團隊,到參與了計劃的幼兒園及幼稚園,提供個人及小組訓練。

社工會因應孩子的發展障礙程度作出轉介,較嚴重的一般會被轉介至特殊幼兒中心,輕度的則建議到兼收位或早期教育及訓練中心上堂。不過,轉介時也會考慮其家庭狀況,舉例說,早期訓練中心著重家長陪同上課並學懂技巧,再回家延續訓練,但若孩子的照顧者未必適合擔當這角色,孩子可能就會被轉介入讀I位而非E位。

有些家長因為抗拒標籤,孩子雖然被轉介至特殊幼兒中心,卻寧選兼收位。社工會輔導家長因應孩子的發展進度及需要,選擇適合的訓練及學校,及提醒家長把目光放遠,但最終也會尊重家長的決定。

教育局特殊教育服務

已進行評估的孩子,衞生署的評估人員會徵求家長的同意,簽署確認文件後,才把評估報告送交教育局,否則報告屬個人私隱,絕不能外傳。教育局一直推動學校以全校參與模式推行融合教育,學校收到教育局轉來的衞生署評估報告後,會因應孩子的情況,在他們入學後安排合適的校本支援服務。

至於評估時仍未入讀小學的孩子,衞生署會在適當時候給老師及家長寄上跟進問卷,如有需要,會安排進行小一前的評估,再作跟進。

本中心將安排覆診/跟進兒童的發展

評估過後,除了教育方面的轉介,也有治療及訓練的轉介。不同的專家會針對孩子不同的發展範疇,訂出治療方案,以求減低該發展障礙對孩子的影響,例如言語治療師會幫助孩子提升言語理解及表達的能力等,職業治療師則集中處理孩子的手眼協調及小肌肉發展能力。

值得注意的是,孩子的訓練時間,其實也同時是家長們最好的「上電」時間。趁機認識同路人,建立支援網絡,前路肯定易走得多。

單元二

一次評估是詛咒,是祝福 ?

「十幾年前是沒有這紙評估報告的。」

衞生署臨床心理學家曾綺霞,先要告訴我們,這評估報告的緣起。

「來評估中心甚少有開心事,家長們拿到報告時一下子難以接受,是可以理解的。不過,評估的目的,是要客觀地讓家長認識孩子的能力,希望能用他『得』的地方,來幫助他『唔得』的地方。可惜家長往往只聽到孩子『唔得』的地方,其他的資訊一概聽不入耳。結果評估過後,莫說報告的詳情,他們往往連見過什麼人都忘記了,想跟進查詢都不容易。於是十幾年前開始,我們決定給家長發一份簡單的評估摘要,上面清楚寫明評估人員的名稱,讓他們拿回家慢慢消化。」

為什麼我的孩子跟別人不同?

每個人都有強項,即使有發展障礙的孩子亦然。這是曾綺霞在兒童體能智力測驗中心這工作崗位上,竭力要傳遞給爸媽們的訊息。可是,並不是所有大人都懂得欣賞小孩。曾綺霞記得有一次,一位媽媽在中心猛地搖頭,說根本沒看見孩子有任何優點。眼前的小不點,在媽媽眼裏,一無是處。

曾綺霞耐心的跟那媽媽說:「是的,如果你把期望放得高,可能就比較難看到孩子的優點了。噢!原來他也懂得關心你,你身體不適時,他會努力收細聲浪,不打擾你休息。這些優點,你看得見嗎?」

即使看得見,但為什麼我的孩子跟別人的不同?仍是很多爸媽的心結。

「爸媽來到我們這裏總愛問為什麼,為什麼我的兒子會如此?我通常都會反問爸媽,為什麼你不問我,為什麼他智力正常?為什麼他可以過目不忘?又為什麼他砌積木如此厲害?」

曾綺霞說,被反問的爸媽,總是忍不住笑了。「我們總是把孩子的優點視為理所當然,只著眼於他的缺損。」

獲接納的孩子才可打勝仗

兒童體能智力測驗中心兒科專科醫生林麗娜觀察,對很多爸媽來說,最困擾的地方,確是不明白孩子為何跟別的孩子不一樣。所以,醫生或臨床心理學家向爸媽講述評估報告時,會清楚說明孩子日常生活中某些令人難以接受的行為,原來由哪些徵狀導致。

「知道孩子的不尋常原來是可以解釋的,這對爸媽來說非常重要,因為只有理解,才能體諒,才會包容,親子關係放輕鬆,才能繼續接下來的連串治療及訓練。」

瑪麗醫院兒童及青少年精神科主管陳國齡醫生,接見過無數孩子有特殊需要的爸爸媽媽,治療孩子的同時,她也一直努力在家長身上「下藥」。

「治療孩子不難,但要家長配合,有時就不那麼容易。我見過很多AD/HD的個案,家長拒絕讓孩子接受治療,孩子上課時不住給老師罵,愈來愈沒自信,升中後甚至拒絕上課,放棄自己……如果發展障礙是孩子路上的一塊石頭,何不早點把它移開,讓他更易前進?」

以陳國齡醫生多年的觀察,發展得最好、最少被徵狀影響的孩子,背後往往有一個最能接受孩子、最會爭取資源的家長。「拒絕接受現實,對孩子的障礙羞於啟齒的家長,是無法打勝仗的。」

這不是世界末日

衞生署臨床心理學家曾綺霞最愛向家長引述關於有特殊需要孩子的研究報告,外國有很多追蹤研究,探索最影響他們發展的因素。曾綺霞有如此歸納:「第一是小朋友的智力,IQ比較高的,更容易掌握方法幫助自己跨過障礙。第二是家長接受及家庭環境,如家長真心接受孩子的限制,家庭合力支撐孩子走這條路,孩子的發展障礙相對較少影響他的成長。第三才是有沒有合適的治療與訓練。」

所以說,烏雲,讓它停留一陣子好了,一家人得合力把它吹散,否則孩子的未來,便會暗啞無光。

「家長千萬別視評估為一個句號。這只是起點,讓我們客觀地認識小朋友的能力。我有時會問家長,你還記得自己二年班的成績表嗎?對現在的你來說,它有多重要?我們人生真的有很多成績表,這評估報告只是其一,沒必要把它視為世界未日,被這些災難性的想法影響情緒。我們都要預備一顆平常心,陪孩子走這場障礙賽。」曾綺霞說。

所以,每當有家長憂心忡忡的問曾綺霞「將來點算?」她總會答:「他的將來,視乎今天的你。」

單元三

不要一個人獨撐把評估報告帶回家

三歲的卓楠話不多,卻精靈可愛,是那種讓人很想親近的小男生。爸媽坐在沙發上接受訪問,他就像隻小馬騮一樣跳來跳去。數個月前,這小男生才剛被確診發展遲緩,言語理解力比同齡孩子慢一年。曾經,媽媽江太自覺無能為力,連拖起小手上街也覺乏力,家人都隱隱擔心,這孩子是否注定蠢鈍過人。

「孩子在媽媽肚裏十個月,他發生任何事,我都會把它攬上身。收到評估報告那一刻,我暗叫,死啦!一定是我懷着他時做錯了甚麼,又或我太懶無教他,甚或根本唔識教?」

今天說起,江太雙眼還是通紅。當媽媽的內疚,或許只有媽媽才懂。

幸好江太身旁常備一支「定海神針」,不分晝夜,穩住她的情緒。每當自責情緒湧現,做丈夫的便趕忙去撲火,「我常常安慰她,每個小朋友都是獨特的,沒可能全都是叻仔,梗有一些行得快,一些行得慢。」

卓楠跟爸爸最親近,對於兒子的發展障礙,這爸爸也有自己的一套理解方式,「想當年我們讀書也是如此,追不上進度,便說你理解力差,但其實有什麼大不了呢,就像默書,你默兩次唔識,默十次一定識,除非你放棄他。做男人的,先要鎮定下來,否則你的另一半肯定比你更驚。大家平伏心情,一齊解決,天大的問題都變沒問題了。」

因此,評估報告沒在他們家擊起巨浪,反而帶來了安心。

江太笑說:「做了評估,大家知道卓楠少說話的原因,反而安心了。往後的言語治療,更令我知道阿仔不是蠢不是鈍,只是未必理解名詞而已。我們平日多跟他講,他的進步便非常明顯。有一天,我不知何故又心情低落,卓楠突然走過來攬住我說,『媽媽我愛你!』那一刻,我整個人都軟下來了,眼前什麼困難都不緊要。」

比婚書更重要的評估報告

「你知道英文family (家庭) 這個字有什麼意思嗎?就是father, mother, i love you (爸媽我愛你)。這張評估報告,是family裏的new page (新一頁),比結婚證書更重要,正正考驗兩夫婦有多愛對方,多願意為家庭付出。」自閉症女孩的媽媽鄭太說。

女兒文茵今年19歲,會下廚、攝影、書法、甚至寫甲骨文,寫作及繪畫更屢獲殊榮。這場障礙賽,鄭太三口子足足攜手走了十幾年,如果沒有愛,文茵肯定不是今天這個樣子。

「小時候的文茵不會說話,非常固執,經常『五體投地』,一天到晚發脾氣,亂衝亂撞,大叫大嚷,認知能力低,社交能力更低。後來才知道,這全是典型自閉症的徵狀。」

十萬公噸眼淚過後,鄭太形容,當時眼前只有兩條路可走,一是繼續,一是放棄,「後者做唔出,兩公婆只有咬緊牙關跟她走下去。」

驚心動魄的場面,至今仍歷歷在目,「那時真的好淒涼,兩夫婦本想好好享受假期,帶文茵去搭船,她卻嚷著去跳海,我倆像玩摔角一樣,把她夾回來。」

公眾的目光他們都見慣不怪了,反正大有比這更難受的,「文茵一歲半確診,在等候入讀特殊教育中心期間,我們見過言語治療師,她竟建議文茵用『溝通簿』,說以後文茵想食飯,就給我一張寫有『飯』的溝通咭就行了。」

對方斷言,文茵這輩子都難以用言語跟別人溝通,也暗示爸媽不用花費心力了。既憤怒又心痛,但鄭氏夫婦沒認命,加緊回家訓練文茵,結果,入讀小學前的文茵,已能講又能寫。

「最感動是她三年級時,有天放學回家,告訴我帶回校的魷魚給同學搶了。我開心到不得了。堅持教她講說話,就是怕她不懂向我們訴苦,只把話憋在心裏,那就太辛苦了。所以,那天我即時給爸爸打電話,不是心痛那魷魚,而是想告訴他,我們的努力沒有白費。」

「所以說,夫婦關係非常重要。湊大一個小孩,絕不是一個人可以做的事。自閉症又如何?我們就讓她在自己的範圍內做到最好,每個人都追求健康、快樂,文茵也一樣。我們做父母的努力input(投入),她總有一天會output(有成果)的。」

「長老」的強大後盾

一家人,除了幾口子,還可能有「四大長老」。孩子確診有發展障礙,爸媽們總猶疑要不要告訴家中長老,怕他們不理解之餘,更添煩添亂。

爽朗的龍怡媽媽,卻一直視自己媽媽為支柱。這些年來,女兒先後被懷疑患有自閉症譜系障礙及確診專注力失調,風高浪急,把她弄得迷迷糊糊,險些失去方向。每一次,老媽的話都是定心丸,教她站穩腳。

「在我最需要人扶持及安慰的時候,媽媽總會拍拍我肩膊,告訴我不要緊。」

好像確診AD/HD,她心都慌了,「之前又話自閉,跟住又話AD/HD,究竟點算?」

老媽卻不慌不忙安慰女兒,「不要緊,兩份報告根本不吻合。再者,專注力不足,很多小朋友都有,哪個小朋友能坐定定呢?你就當龍怡是蝸牛,需要比較多時間去成長,你亦要給時間自己去接受。」

龍怡當時主要由公公婆婆照顧,兩老知道孫兒的狀況,便更勤力地帶她到公園交朋友。「我放工回來,爸爸(龍怡的公公)報告說龍怡最初看見陌生人有點驚,但後來都願意一起玩。說是自閉,可能不過是怕醜吧……聽完,我的心又安定了少許。」

一家人穩住心神,一邊細心觀察,一邊積極帶龍怡接受訓練及治療。幾年下來,龍怡的情況突飛猛進,叫所有人都驚訝。

龍怡媽媽說:「我最初很擔心她無法適應學校生活,甚至現代人的生活。自閉和專注力失調都是『大鑊嘢』……無朋友,又聽不明白老師講課,學不懂,又沒膽問,自信便愈來愈低……想不到,今天坐在我身邊的龍怡,是兩碼子的事,最近聽班主任講,龍怡在學校有好朋友,會和其他同學傾偈,還會主動舉手答問題呢!」

如何跟家中長輩說

衞生署兒童體能智力測驗中心臨床心理學家曾綺霞說,老人家未必聽得懂專注力失調、自閉症譜系、讀寫障礙等名稱,所以把報告帶回家時,不一定要告訴他們孩子的診斷名稱,反而可集中描述孩子發展障礙的行為特質。比如說,囡囡真的好活躍,這樣可能會讓她在學校惹上麻煩,影響學校生活等等。

「老人家聽到這些話,一般會比較在意,很想幫助孫兒糾正問題。這時候,我們便更容易取得老人家的合作,讓他們知道,作為照顧者,什麼應該多做,什麼應該少做。一致的管教模式,對孩子的治療及訓練極有幫助。」

要不要跟孩子說

  • 家長宜因應孩子的理解能力,向他簡單解釋接受訓練的需要。
  • 年幼的孩子未必需要明白診斷名稱,家長可向孩子描繪發展障礙的行為特徵,讓他明白這些特徵可能為自己帶來的挑戰。
  • 告訴孩子日後要接受的治療或服務,鼓勵嘗試和參與,提升其自助能力。

  • 過程中正面回應孩子的提問,甚或陪同孩子尋找障礙的相關資料,表達支持和接納。
資料來源:香港衞生署

單元四

SEN孩子的信願你跟我一起走

爸爸媽媽對有特殊需要的孩子來說,可能是手裏唯一的繩子,那繩子引領他們前行、甚至通向世界。今年十九歲的鄭文茵,曾被治療師形容為沒語言的自閉女孩,今天卻能寫能畫。她特意給家長們寫了一封信,希望為大家打打氣。

文茵的個案絕非罕見,只要你願意跟孩子同行,孩子也終有一天能長出翅膀,活出自己。

撰文:陳琴詩
錄像:Johnny Liu
攝影:Johnny Liu
插圖:Tina Ko

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