2017年4月

除了等待……爸媽可以做什麼?

前期文章

有家長形容,孩子確診SEN後,就像懷中突然被塞進一個炸彈,沒人解釋由來,也無人能告訴你前路該如何走下去,只著你以超乎常人的冷靜,抱着炸彈,耐心等候,等啊等,一直等下去……

「快快樂樂過困難日子」
林張惠貞

「抓緊同路人編成的安全網」
馬鞍山SEN家長群組

「畫出成長慢鏡之美」
阿高的「特殊父子檔」

在這焦急磨人的起步點,父母作為孩子的戰友,除了愁眉苦臉坐着乾等,還有什麼可以做,讓一家人的日子過得更舒心呢?

林張惠貞在SEN界幾乎無人不曉,她既是幾個家長組織的義務顧問,也專注特殊教育的老師培訓,過去十年,她和丈夫設立的「晞望獎學金」,更鼓勵了逾四百名有特殊教育需要或長期病患的學生。這一切都源於她那讀障兒子十幾年前的一句囑咐,「要好好幫助我們這種人!」她的首要任務,是讓家長釐清角色,「永遠記住,唯有父母,可以給孩子快樂。」

你不是弱智

林太與俊晞,有過一段很黑暗卻又極美妙的時光。

數數手指,俊晞因腦癌離世已近十年。林太口中,這老么是個「聰明、靚仔、好得人鍾意」的男孩,唯一的弱項,是不會寫字。

那是九十年代的事了,讀寫障礙對大多數人而言還是個陌生的名詞。俊晞爸爸偶然在一個教育講座上,得知原來世界上有一種人,智力正常,卻莫名其妙地寫不出正字來,一家人才弄懂兒子的狀況。

「我最深刻的一幕,唸小一的俊晞在電視上看見公益金籌款節目介紹各種受助人,包括弱智人士。俊晞問我,『媽媽,弱智是什麼?』我沒為意,只解釋說弱智即天生有困難,學東西比人慢,即使很努力,也比人學得『論盡』,所以如果你見到這些同學,你要幫他,不可笑他。」

「哦,明白了,我原來是弱智。」俊晞的回應,像大鐵鎚砍進林太心房,「我連忙否認,但眼淚一直流。」

與其苦口苦臉,不如笑着迎向孩子,林太請家長緊記,只有你,是孩子快樂的泉源。

做個隨時候命的援兵

當年香港未有學障的評估工具,家長只得靠自己。傷心過後,林太領悟出作為SEN孩子的家長,第一項也是最重要的一項心法,「確診SEN,你無需絕望,因為SEN並不會讓孩子死去;但你需要努力,才可帶孩子走得更好。」

努力,不僅僅為孩子找治療、追功課,「功課是學校的事,交給老師就好,家長往往在一些不必要的事情上做得太多。我們最重要是給孩子快樂,讓他珍惜自己的生命,發展潛能,找到人生目標,這是我的體會。」

俊晞短短十七年的生命,確沒一刻白過。他經常跟著爸爸媽媽哥哥周遊列國,周末一家人去行山,即使平日放學,情況許可下,媽媽也會先帶兩兄弟到樓下遊樂場充電,才回家做功課。

連最教讀障家長抓狂的難題,如默書認字,林太也有她的一套。

「每逢温習默書,我會先問他,『今趟你想拿幾分?』想拿一百分的就來找我,如果那周想悠悠閒,合格就好的,那就找爸爸。讀書,最重要是有得揀。」

電視做神雕俠侶,俊晞看來挺熱衷,林太於是趁機遞上《金庸筆下的女主角》一書,俊晞瞄了瞄,推說「太多字……」林太就坐在他身旁,大大聲的唸,「他聽着覺得有趣,最後還是自己拿來看,連男主角那本都讀完了。」

凡事皆有策略,特別是SEN孩子的學習路途,少不了家長的參與。但這不等如全天候家教,而是要做隨時候命的援兵,生命的引導者。

「做父母的,要讓孩子知道,你隨時都可成為他的幫助。」

獎勵障礙賽道上的勇者

由當自己孩子的援兵,到成為眾多SEN孩子的援兵,俊晞一直是林太的原動力。

回想當年,才十歲的俊晞提出想跟哥哥一樣到外國唸書,同行的林太也要安排課程給自己,躊躇間,俊晞說,「那還用想?當然去唸關於特殊學習障礙的,好好幫助我這種人!」

卻在此時,俊晞腦癌病發,最終兩母子沒成行,但林太自此一頭栽進這領域,讀障、資優、自閉、專注力不足的孩子及家長,都是她服務的對象。直至俊晞離世後的許多年,這些工作一直沒停過。

其中一項,是成立奬學金,鼓勵有特殊教育需要或長期病患的學生,得獎者有的患過度活躍症、有的自閉、有的失明、有的是長期病患,共通點是眾人在障礙賽道上,依然懷抱理想,永不放棄。每年俊晞生日的那一天,夫婦倆便會舉辦頒獎典禮,給同路人打打氣。

在獎學金的網頁上有這麼一句,「『將思念晞晞的心緒,化成助人的動力』是我們的期盼,因為當我們做這一切時,就好像與晞晞同行。」

林太家的走廊盡頭,全是俊晞與家人遊玩的相片,珍惜與孩子相處的每一刻,無限量輸送快樂,是她送給每個爸媽的温馨提示。

多給孩子掌聲

每年看著孩子們魚貫上台,林太都感動不已,有的讀障孩子靠畫畫幫助記憶、有的靠每天讀報來改善發音,有個小孩更自訂獎勵方法,每逢温習便給自己吃一粒糖果,務求逼自己專注在眼前的課業上。而他的夢想是當個廚師,除照顧自己飲食外,也可為媽媽炮製美食,給她温暖。

這些孩子就像昔日的俊晞,前路多難行,也還是勇敢的、總是掛著笑臉,一步步走下去。「當年俊晞的腦腫瘤不斷復發,連隨無數治療,他卻總是堅持要上學、返教會,做着他認為有意義的事情。」

林太對這個寶貝兒子,總是有讚無彈。

「某年接到一對父母通知,請我們出席孩子的喪禮。原來得到獎學金是孩子這輩子最開心的事,他終於知道,自己的努力是會得到別人獎賞的。那父母連聲多謝我們,讓孩子帶著這開心回憶離開人世。」

渴望認同,是每個小孩的心願。俊晞是幸運的,離開這世界時,心坎裏滿載着掌聲與笑聲同行。但很多SEN孩子,似乎跟掌聲絕緣。「我從來都沒給人讚賞過。」這是許多得獎者的心聲。

「父母常常說,孩子無什麼叻,最叻打機!那都是一種『叻』啊!至少他懂的,你不懂。」

要學懂欣賞,先得放下心魔。

「我有個個案,自己是專業人士,大仔讀法律,細仔自閉,他深信細仔一定可以成材,怎也不肯放下對他的期盼,希望他讀書,糾纏了廿年有多,這是心魔。調節期望,給孩子合理要求,讓他快樂,這才是我們父母應該做的。」

而更重要的是,父母得有這醒覺:治療訓練可以透過輪候得到,但快樂,只有父母可以無限量提供。

「請爭取每一個和孩子開心相處的時刻。」

一個失去了至親兒子的媽媽,一句發自內心的提醒。

林太在晞晞離世不久後寫的家書上,有這樣一個承諾。「當媽媽外出負責講座時,會懷念晞晞的意見,每次媽媽想了解子女的心境、青少年的意見,晞晞都是最好的活字典……晞晞,媽媽會學效你幫助別人的態度,盡量幫助有需要的人。你希望媽媽做多點關顧有讀寫困難的學童,我會盡力。」

天上的俊晞或許沒想到,無論孩子SEN與否,媽媽這番提醒,對家長而言,同樣適用。

撰文:陳琴詩
攝影:鄭樹清

這群組集結了逾百個SEN家庭,孩子身上的標籤縱不一樣,卻都擁有一匹布故事、無數焦頭爛額的經驗、以及一大殼眼淚。家長們大抵都沒想過,這些故事、經驗和眼淚,竟可編織成一張強而有力的安全網,承托自己之餘,也送予孤獨的後來者温柔的擁抱、厚實的支持。

由麥兜同學開始

「仔仔是典型的麥兜同學,活像幼稚園裏的一件傢俬,好安靜,拿着一件玩具,可以全日一動不動。他兩歲半確診自閉,我辭掉社工的工作,一心陪他成長。後來阿仔升上小學,有班很投契的家長,於是我發起『心義行』群組,想為阿仔發展社交圈子,最初也沒特別針對SEN孩子,只是後來大家不知不覺地聚合了,一傳十、十傳百,慢慢成為今天的樣子。」

「麥兜」的媽媽Ivy,最初為了兒子編織社交網絡,後來卻漸漸發現,與兒子日對夜對的自己,也好像漸次消失於人群中,這大抵是很多SEN家長的軌跡孩子的症狀把家長的生活也一併吞噬了。

漫漫長路,荊棘滿途,Ivy明白,要扶孩子一把,得先讓自己站穩陣腳。

「心義行」現有逾百位SEN家長,大部份都住在馬鞍山,更能彼此照應。像今天大伙兒上完堂,便結伴接孩子放學去了。

「每個家長都有強項,哪管是穿珠仔、製香薰,還是帶團行山,都可以來這群組分享。當你知道自己有別的事情可做,就不用全副精神投放在孩子身上了。」

群組裏另一位媽媽Jo Jo說:「我加入過不少SEN家長的互助組織,裏面滿是苦水,大家都千方百計把孩子拉到『正常水平』,不少個案是兒子在食ADHD藥、媽媽在食抗抑鬱藥,愈勇猛的,食得愈多……這裏卻難得地聚了一班『外星人』,用愛心與包容,陪孩子走自己的路。」

共同走過的黑暗

有愛,一切自然好辦。

像農曆年前一個冬日早上,群組裏幾十位家長,就聚在馬鞍山一所中學的舞蹈室,跟Mil淺嘗focusing(生命自覺)的基本技巧。Focusing是輔導的一種,Mil曾靠它走過幽谷。

大部份SEN家長正在經歷或將要經歷的,Mil或多或少都曾熬過,有的已成過去,有的卻還在糾結中。基於社工的專業和媽媽的直覺,她早就感應到兒子的不尋常,只是專家們都說沒事。兒子於是被歸類為「難教」,伴隨她這個被認定「唔識教仔的媽媽」,鬧劇天天上演。孩子被家人打罵、被朋輩欺凌,她愛莫能助,像被丟進黑洞的孤兒,無助、憤怒、孤獨、迷惘。

摸不通兒子,夫婦亦因嚴重管教分歧險些賠上婚姻,Mil機緣巧合下跑去學focusing,本來想改善母女關係,怎知連帶夫婦關係也一併修補了。

直至兒子K3下學期,遇上細心的兒科醫生,才被轉介到衞生署作評估,終確診有自閉徵狀、專注力不足和嚴重語言障礙。確診一刻,兒子已經七歲,都錯過了所謂SEN治療的黃金期。

「確診後那段日子最迷惘,排服務要等很久,中間完全真空,感覺像接了一個炸彈,卻得不到有效的援手,也不知道該如何處理它,只能捧著炸彈靜心等候,內心極度焦急煎熬……」

在偌大的舞蹈室中,聚了一群身心俱疲的SEN孩子的家長,一起用這點點偷來的時間,彼此扶持,聆聽別人,也學懂聆聽自己。

這天在明亮的舞蹈室中,她一邊教其他家長放鬆身心,一邊訴說着自己的故事。聽者全神貫注,在Mil的故事中,各人都或多或少找到自己的影子。而更重要是,在此刻的她身上,看見了黑暗盡頭的一束光。

「我當時真的覺得好寂寞,整條路彷彿只有自己一個人在走。後來幸運地遇上其他SEN孩子的家長,才感覺到同路人的愛和力量。我以前常常在黑洞裏想像,其他家長的日子是怎樣過的呢?我的強項是做輔導,希望可以幫到其他人。」

一輩子的路,Mil仍有黑暗的時候,透過跟同路人分享,她也找到照亮前路的光。

連結彼此的同理心天線

同理心確是強而有力的「援兵」。逾百個SEN家長靠此緊緊聯繫,每個人都有一條可以接通彼此的天線,而且都非常慷慨地把自己那條努力延伸。

民間組織最困難的是找場地,但這個群組裏有社工、幼教工作者、建築師等,各人背後都有一大堆資源和人脈,讓他們借學校、社福機構或議員辦事處作聚腳地,有時甚至找來各領域的專家義務分享。我這天便坐在其中,聽Jo Jo和Michelle分享自己在SEN孩子身上應用ABA(應用行為分析)的心得。

她倆不是專家,只上了一門ABA的課,不過對滿場的同路人來說,單是資深SEN孩子的家長這銜頭,已夠她們說上三小時。兩人的孩子都是少年了,來聽課的年輕媽媽,有基層的,有中產的,目標一致,希望能抓點什麼回去,應對家中那讓她束手無策的孩子。

「唸國際學校的兒子經常講粗口……」、「個仔發脾氣時會憾頭埋牆……」

年輕家長的難題,資深家長都不陌生,偶爾Mil或Ivy還會抓緊機會即場輔導。Mil笑說:「別浪費機會嘛,如果她講一次、兩次都沒人回應,便容易絕望心灰,以為事情沒轉機。」

只有被針拮過的,才知當中苦楚:「要安慰家長,不是一句『睇開啲』就可以,其實當我們懊惱傷心時,早已在暗罵自己『點解唔可以睇開啲?』」

白板上寫的,是一些SEN孩子的行為問題,很多資深家長都經歷過了,她們集結起來就像毅行者的support team,給新手家長心靈和實際上的支持。

比Google更管用

大環境的轉變,令年輕家長更舉步為艱。Ivy說:「現在的SEN小朋友,壓力比我們當年的更大。期望愈來愈高,資源追不上需求。當年我輪候協康會服務,花了十一個月,現在動輒等十四至十八個月。家長們往往要出盡法寶,才拿到資源。」

法寶之一,是前人搭出來的「捷徑」。群組有兩個whatsapp group,一個用來報名參與活動,另一個則強如google想知道哪裏可找到什麼資源,只要輸入問題,總有人能貼心又詳盡地引路。

「不想家長們走我們的舊路,希望人人都可以走捷徑,盡快處理問題。」
「想他們看遠一點,別只盯緊孩子的不足。」
「當你看見別人走過你的路,你就知道現在只是過渡,多困難也可走過去,不用鑽牛角尖。就像我當年一樣,在同路人身上,得到接納。」
資深家長們如是說。

他們都期望,這類群組可以遍地開花,「如果每區都有自己的SEN家長群組,你說多好?」Ivy說。資源有限,與其呆坐乾等,不如主動連結網絡,踏上前人修建的公路,大人小孩都會走得輕鬆許多。

撰文:陳琴詩
攝影:鄭樹清

「特殊父子檔」推出後,有SEN孩子的家長輾轉告訴高文灝(阿高):漫畫令她舒了心。那些故事取材自漫畫家的親身經歷,第一期寫爸爸的矛盾心情 既要教育孩子抑壓過於熱情的舉動,又盼望他長大後依然願意與人親近,結語是「這份率性,不如視之為上天的禮物好嗎?」

兒子引領阿高看出SEN孩子的成長慢鏡;他藉着畫筆,把慢鏡之美傳播開去。

「開始時他説不出話,只能『嗯…嗯…嗯…』,很久之後才説單字,從不完整的句子開始逐些逐些把話砌出來……」

這是很多父母的共同經歷,但阿高可以看得更清更仔細 兒子曦曦兩歲被貼上自閉症標籤,兩歲九個月説出第一個字,三、四歲才比較能用言語溝通。阿高説:「進步是一整個經歷,很慢,正好慢慢欣賞。他的努力很美。」

不過要看懂慢的美,需要欣賞的心。 阿高早一點點煉成,太太Denise晚一點點。

Denise直白坦率:「兒子第一次被説成自閉症,走後我直頭罵那人,黐線!亂講!」當晚她發狠地翻遍互聯網有關自閉症的種種,回想孩子從前就愛轉圈、斜眼、不望人、説話遲……不都是徵狀嗎?她腦海內的時空一下子跳到曦曦十八歲,焦慮大爆發 「以後鐵定找不到工作了!」翌日早上,她撑着熊貓眼重看孩子的照片,感到莫名荒誕:「昨天明明一切正常,今日再看卻成了自閉症患者,為何之前一點也沒看出?」那些糾結情緒很難用邏輯説清。

就在太太獨坐電腦前着魔的那個晚上,阿高在睡房陪孩子睡覺。「我的想法剛好相反。昨日和孩子玩得開心,今日我也會照樣跟他玩,不過添一個名字(診斷)而已。」他説。

儼然是「阿樂和阿愁」的組合,卻出奇地平衡得剛剛好。「阿樂」阿高説:「有時我樂觀得不切實際,甚至天馬行空,她會彈一兩句話來提醒。她比較謹慎,但有時過於悲觀,我又會提醒她。」「阿愁」Denise補充:「重要是互相信任,有什麼困難拿出來談,方向一致。」

最難的時候,Denise感到連出街也是苦差。「小朋友坐不定,在地鐵不小心碰到别人,那人就露出很不高興的目光。我明白小朋友不想,又覺得那些人不友善 世界上原來有很多人不疼惜小朋友。心情很亂。」是「阿樂」教她撫平心情:「他説,别人都走了,你還帶着(嬲怒的心情)回家,這是否在提醒,原來你不是那麼接受自己的孩子?」

「接受孩子」不是口號是歷程

「接受自己的孩子」這七個字,讀來天經地義不容置喙,但我們往往忽略了:這中間也有歷程,而且半點不易。Denise説:「從第一天起,我便告訴自己無論如何都會接受,但原來那可能只是口號。我用了很長時間,經過很多磨煉,才確定自己真的接受了他。」

阿高曾經把那條黑暗隧道裏的Denise化成漫畫角色。畫中媽媽一臉慍怒推嬰兒車,心中疑問一個接一個:世界為什麼這樣不公平?外面許多小朋友都沒事,為什麼我要花這麼大的力氣?為什麼……?

阿高漫畫作品《恍惚》

阿高説:「我不知道人們看了會否更了解,孩子剛確診,她在巨大的困難中,所以有不太恰當的反應,即使是撞上别人,也自覺委屈。如果那一刻她遇到一個體諒的笑容,會否好過點?」

Denise在協康會遇過那種支持。某回她向社工訴苦,説沒信心帶孩子到遊樂場,控制不了他的橫衝直撞,社工認真建議。之後她鼓起勇氣再試,成功了,社工知道後高興得哭起來。「其實社工沒有絕招,但她安撫了我。我的感動是,有人明白,還認真地回應我的雞毛蒜皮。」當時Denise沒哭,現在説起倒鼻酸了。

用畫筆打開神奇小腦袋

曦曦開口説話前,因為難以表達,常常憋得鬧情緒。那時他們每天坐地鐵從將軍澳到柴灣上課,遙遙長路,小子偶爾驚恐,與爸爸媽媽拉扯不下,阿高便掏出一支筆一張紙,畫呀畫……

圖畫筆記是爸爸的實驗 實驗如何與神奇小腦袋溝通。

他收藏了一批圖畫筆記,凌亂粗糙,卻記錄了一個爸爸要跟神奇小腦袋溝通的決心。

「不能單單問他怕什麼,要邊畫邊問 『是不是因為這樣?是不是那樣?』這也是在協康會學到的視覺提示,曦曦看得很認真。但如果我不畫,他就不會回應。我畫了幾十年畫,才發現那一刻最有用。」説罷,漫畫家笑了。

抽絲剝繭需要很大耐性,而且不一定有收獲。漸漸的他們發現,孩子原來害怕一款關門聲特别大的車卡;但是在月台上看到康城列車為何嚇得要躲,依然是不解之謎。

阿高也用畫來為孩子度身訂造生活教材,其中一本有關坐地鐵的,實實在在地回應孩子在車廂裏的不恰當表現 上車後發現沒空位子坐,怎麼辦?當然不是向其他乘客發脾氣!他把一家三口的模樣剪貼成為角色,令孩子讀得更投入。

社交故事

1
2
3
4
5
6
阿高計劃為SEN孩子畫更多社交故事,令它們不單是曦曦的獨家福利。

曦曦三、四歲時,阿高終於能用語言和他溝通了,「我好開心好實在好滿足,像等了很久終於等到那樣,還有開竅的感覺:原來跟我的孩子談話是這樣的。」

從此,兩口子再認識曦曦多一點 這小子心底有個熱愛自由的小小靈魂,覺得上學是學習「守規矩」,而「守規矩」着實令人苦惱。有一次曦曦問:如果全世界都不守規矩會怎樣?問完自己先笑翻。阿高懂得他:「其實他不算發問,是很想發生,覺得那樣大家可以一起玩,會很好笑。有時我覺得無奈:他期望着一個不會發生的世界,我們卻硬把他塞進現實,有點殘忍。」

某天接兒子放學,老師忽然驚訝地發現:「原來曦曦跟爸爸講這麼多話?」之後阿高在臉書分享:「當我覺得跟你溝通沒問題,即是證明我可以了解你,只是需要多些耐性和時間;而如果溝通不是冇可能,即是另一些人都能辦到。多與少,只是數字上的分別,看造化。或者長大後你會因而困擾,但起碼你對我講時,我知道你説什麼,完全冇難度。」

我讀着,看到一個打算成為孩子一生知己的爸爸。

兩父子密密斟

陪伴SEN孩子成長,原來也是一種訓練 訓練爸爸媽媽成為更好的自己。Denise説:「在我身上尤其明顯,如果曦曦不是有特殊需要 ,我想我一定會變怪獸家長,逼他完成社會上要他做到的所有事情。但現在都不用了,那樣更好。因為沿路遇上很多幫助,我還學會信任,相信别人的善意和用心。」

阿高把這些體會煉成漫畫。他有一個願望:看到漫畫的人,可以更活得更寬容。

「有家長看到漫畫,覺得有舒解作用,明白孩子多一些,我覺得是好事。透過漫畫,我也在開解自己;日後待我能力更大,想得更通透,又可以再做更多,讓其他人也明白我們(家有SEN孩子)的處境。其實在街上看到別人的孩子發飆,只要不急於批判,大家已經好過一點了。我的漫畫能否盡一點力,讓人們看到更大的善意?」

撰文:蘇美智
攝影:鄭樹清

就讓孩子告訴我們,他最需要怎樣的援兵?

父母都樂於做孩子的援兵,隨時隨地赴湯蹈火 特別是孩子有特殊教育需要的父母。他們不少都經歷過在電腦前瘋狂搜索、出盡法寶尋找資源、跑機構撲學校的日子。

可是,當我們為着身旁的寶貝忙得頭昏腦脹,最容易忽略的,卻往往是孩子的感受和需要。

弱小的他,此刻最想要什麼?需要的又是什麼?嘴巴不靈、脾氣不好,不代表無法溝通,特別是溝通的對象,是最親密的父母。

去年聖誕,我們跟21歲的高功能自閉症年輕人Andy及其父母作了一次訪談,關於他的成長、他的夢想,他都樂於分享。他還替我們錄了一小段自白,告訴大人們,應該如何理解及幫助他們這些孩子。錄音後的數天,他便起程回英國劍橋升學了。

前期文章

聯絡我們

如有任何查詢或意見,請填妥下列表格,再按「遞交」,我們將會儘快回覆,謝謝!