2017年4月
爱笑爱跳的小男孩,三岁生日前的某一天,突然像被施了魔咒一样,无法说话、走路颠簸、彻夜不眠,被困在只有自己的洞穴里。父母遍寻名医,最后听到「自闭症」三个字……入围2016奥斯卡最佳纪录片的《Life, animated》,呈现一个自闭症谱系障碍患者家庭日常的种种,特别是成年患者如何面对成长、独立、失恋、工作……里头有满满的爱和希望。
往下阅读V电影取材自《消失的男孩》一书,作者是普立兹奖记者荣恩.苏斯金,也就是自闭男孩欧文.苏斯金的父亲。
“Someone has kidnapped my son!”(有人绑架了我的儿子!)这是荣恩发现欧文出现异常行为时的反应惊恐、失措、彷徨、无助,脑袋塞满问号。不过很快地,他和妻子柯妮莉亚便启动了紧急应变措施,带着欧文去见不同的专家,从生活、学业以至社交,制订连串复康策略,希望能尽快寻得开启黑洞的钥匙。
万料不到,钥匙就藏在欧文一直喜欢的迪士尼卡通里。荣恩有天发现,失去语言能力的欧文,竟对着迪士尼卡通里的人物说话!不但如此,他还能背诵角色中所有对白及情节,甚至连片尾工作人员的清单都牢牢记住。
迪士尼卡通成了欧文了解世界的唯一窗口,同时也建构了他与外界沟通的重要桥梁。
迪士尼卡通是欧文唯一了解外界的窗口,爸爸也就只有抓紧这线索,扮卡通人物跟儿子沟通。玛丽医院儿童及青少年精神科主管陈国龄医生形容,欧文沉迷迪士尼卡通,背诵所有情节对白,不断重复翻看某些场面,属「狭窄兴趣」的一种这正是给自闭症谱系障碍患者断症时的重要条件。
「欧文是相对幸运的。」陈医生说:「这是因为他的『狭窄兴趣』有丰富的情节、图文并茂、是非分明,而且里头有故事有场景,有英雄有坏蛋,依靠这个窗口,确有助他理解及连系现实世界。可惜的是,典型自闭症谱系障碍患者所拥有的『狭窄兴趣』,一般都是死物如火车、巴士、数字等,偏爱路线图、班次表、股票升跌分析图等,无助情感发展。」
也因此,爸爸荣恩在现实中曾经碰上一鼻子灰。当他兴致勃勃跑去跟治疗师报告他的惊人发现时欧文会说对白呢!对方只冷淡的回应说,那极可能是无意义的「鹦鹉学舌」,而且为防他越走越偏,似乎得想办法抑制他那过分的热情……
影片大量描述了成年欧文面对的各种处境,其中一幕,欧文与父母及一整个治疗师团队围坐房中,商讨他毕业后的去向。脱离学校后,可以独立生活了吗?能发展社交圈吗?要找一份怎样的工作?碰上失恋怎么办?知道性为何物吗?一重又一重的关卡,得花上无比力气才能跨越。
「如何让这些孩子顺利过渡到成年阶段,确是一个值得关注的课题,香港在这方面还有很大的进步空间。近年不同的非牟利组织已开始推行这类服务,如协助他们找工作、面试,向雇主讲解他们的特性,让他们更好地融入职场等。医管局亦考虑开展相关服务,协助十六岁以上患者作生涯规划。」
欧文毕业的一幕让人激动。成年自闭症谱系障碍患者能走到这一步,确不容易,前路同样需要无比勇气与毅力,才可走出属于自己的人生。「我最欣赏欧文的父母,他们以无比耐性陪伴孩子成长,当然还有很爱锡他的哥哥。最难得的是,那种并非事事迁就的溺爱,而是正面的、带着理解与包容的鼓励,让欧文鼓起勇气踏前一步,迎难而上。」陈医生相信,这片对同路人家长极具鼓励作用。
青春期对家庭而言本是一场风暴,对SEN孩子的家庭,那种艰巨更超乎想像。
片中的欧文都长得比妈妈高了,满头白发的妈妈,望着仍然不善对答却经常笑意盈盈的儿子,不禁自问:「究竟是谁决定何谓有意义的人生?」值得我们每一个人思考。
2017年6月
我们习惯为一些孩子冠上「特殊需要」这四个字,用英文説就是“Special needs”。不过在今年的世界唐氏综合症日,欧洲关注唐氏综合症组织CoorDown(National Coordination of Associations of People with Down syndrome)却试图用一条幽默短片来颠覆固有观念──那些真箇是「特殊」需要吗?2016年12月
「这是我的好朋友强尼。我们在一起时很开心,但有时候他的行为真的很奇怪。妈妈说,是因为他是普通人,也就是神经典型(neurotypical,NT)的人。强尼没有自闭症,所以他的大脑运作的方式跟我不一样,不过就算这样,也没有关系。」